一个艾滋病人的17年，一部中国艾滋病诊疗史-天涯论坛

6257rv7 发表于 2024-6-28 10:46:23

一个艾滋病人的17年，一部中国艾滋病诊疗史

<img src="https://mmbiz.qpic.cn/mmbiz_gif/a1xwNbPmyopj6ae4SchErxFakl5FanjwYL8jaiaSpw77jfl93X1B8BGLEmedr5ElTICM9icqZ0oIjuA17uaicoYzw/640?wx_fmt=gif&tp=webp&wxfrom=5&wx_lazy=1" style="width: 50%; margin-bottom: 20px;">
艾滋病已然是一种慢性病了，然则艾滋病人的痛苦，一般人很难理解。
50岁的赵立春，身高1米61，体重50公斤。长脸，两颊有些凹陷。撩起裤管，小腿仅有普通人胳膊粗细。
除了有点瘦，她看起来和普通人没异。
实质上，赵立春已然患艾滋病17年了。她的丈夫于1999年发病，2002年去世，没能赶上“鸡尾酒疗法”在中国的广泛应用。赵立春在2002年确诊后，用上了药，活了下来。
“活下来”的代价是药品副功效和耐药。17年里，发热、拉肚子、带状疱疹等疾患让她成为了医院常客，有时候她觉得真的很累，不如死了算了。
截止2019年10月底，和赵立春同样的存活艾滋病人，我国有95.8万人，其中86.6%的病人正在接受有效联合抗反转录病毒治疗。“抗病毒治疗的显现和应用将艾滋病变为一种能够治疗但日前尚难以彻底治愈的慢性疾患。”
《中国艾滋病诊疗指南（2018版）》写道。
“以前咱们说感染之后8-10年内必定死亡，此刻能够活到接近正一般人的寿命。”北京协和医院感染科专家、艾滋病“中国方法”的倡导者李太生教授说。
赵立春治病用药的经历，她创造的生命奇迹，她遭受的苦难，能够说便是中国近二十年来艾滋病诊疗的一个小的缩影。95.8万感染者
赵立春是河南周口项城人，距离河南省艾滋病重灾区上蔡县仅70千米。在上世纪90年代，“血液经济”为祸中原，赵立春的丈夫卖过三四次血，就感染了艾滋病。
丈夫去世那年，赵立春亦查出艾滋病。家里已然一贫如洗，还有一个12岁的女儿，10岁的儿子。当时，赵立春在上海打工，她到复旦大学附庸上海公共卫生临床中心求医，由此认识了感染科专家、艾滋病流行病学专家卢洪洲。
赵立春果断把儿子女儿送回河南老家，自己继续在上海一边打工，一边治疗。她告诉儿女，“妈妈得艾滋病不丢人，都是为了这个家。”
如今已然鲜有血液途径传播的艾滋病例了。据卢洪洲供给的数据，2007年，性传播就作为艾滋病的首要传播途径。2018年，95%的新报告病例均是经过性途径感染。
近年来，艾滋病的发病群体起始显现新的特征。2019年1-10月的新报告病例中，异性性传播占73.7%，男性同性性传播占23.0%。
“男同居高不下，老年人增长幅度是最快的，比同性增长幅度还快。”卢洪洲介绍，青年学生群体亦不可忽略，新报告病例中，15-24岁青年学患病例占比从2011年的10.4%提升到2018年的18.9%。
总体来讲，我国艾滋病的防控形势依然严峻，虽然“从2010年到此刻，艾滋病增长的速度已然下降了36%”，这是个好的信号，寓意着我国艾滋的发病率得到了掌控，然则下降的仅仅是增长速度。
“艾滋病新感染人数的平台期和拐点都没显现，”卢洪洲告诉“医学界”，平台期寓意着新发艾滋病人的数量再也不增多，拐点则寓意着起始下降。
实质上，我国艾滋病的新发感染人数仍然在连续增多。按照2018最新版《艾滋病诊疗指南》，2017年当年新发掘 HIV/AIDS 病人134512例，2018年新报告 HIV/AIDS 感染者148589例，较2017年增长14077例。更严峻的是，2018年数据表示，我国晚发掘病例占新发病例的36.1%，超过53000人，“并且还在增多，这是很大的问题。”卢洪洲说。
每年新发掘的艾滋病病人里，有36.1%发掘的时候便是晚期了，这寓意着，“在过去的8到10年里，他便是一个传染源。”而日前最大的挑战是，“要把所有的感染者找到，给予治疗。”
李太生介绍，2011年美国一项科研证实，针对艾滋病感染者初期治疗能够减少97%的传染性。“换言之，即使无艾滋病疫苗，倘若咱们发掘感染者给他初期治疗，能够大大减少艾滋病的传染性。”
联合国艾滋病规划署在2014年第20届世界艾滋病大会上，曾对全世界的艾滋病防控提出“三个90%”的目的：到2020年90%的感染者知晓自己的感染状态；90%知晓自己感染状态的感染者得以用药治疗；90%接受治疗的感染者身体病毒量得到控制。
“3个90%”亦是《中国遏制与防治艾滋病“十三五”行动计划》的目的，在2019年10月印发的《遏制艾滋病传播方法（2019-2022）》中被再次强调。然则日前看来，中国到2020年很难实现第1个目的——90%的感染者知晓自己的感染情况。
中国疾控中心在2019年国际艾滋病学会上报告的数据表示，截止2018年，仅有69.3%的感染者知晓自己的感染情况，亦便是说，还有超过1/4的感染者无检测或不晓得自己的感染情况。
“3个90%目的的核心是发掘更加多的感染者，而后给予她们更有效的治疗。”李太生说。吃上药，活下来
此刻，赵立春身体的CD4细胞数稳定维持在500上下，身体病毒载量已然得到控制。
CD4是人体的一种免疫细胞，亦是HIV病毒的重点攻击对象。健康人的CD4细胞数约为每立方毫米500到1600个。针对赵立春来讲，将CD4细胞数维持在500，已然是她治疗17年来最好的状态了。
赵立春还记得自己是在2001年底第1次吃上抗病毒药，吃的是去世病人剩下的药，她已然不记得当时吃的药的名字了，只记得是国产的仿制药。“亦就能维持下生命。”
之后两三年里，赵立春就这般靠着别人给的药，有就吃，无就不吃。“我吃了好多种药，各样各样的药都吃过。”
因为仅能维持生命，赵立春的CD4细胞数始终很低，这寓意着她的免疫能力很差。2003和2004年，赵立春起始频繁显现并发症，疱疹，结核，胸腔积液。“胸腔里都是水，卢专家就让我趴在凳子上，抽出来整整三大瓶。”赵立春说，“抽出来后，卢专家问我舒服点无，我说舒服点了，他又问我怕不怕，我说不怕。”
赵立春很坚强，这亦是全部感染科对她的印象。即使在感染最严重，CD4细胞数仅有30的时候，赵立春还保持打工维持生活。
为了节省开支，这些年，她从来无住过院。2010年连续高烧三个月，她保持在家治疗。“我买那种塞肛门的药，自己塞进去以后出一身汗，而后我就喝水，一直的喝水。”
感冒发热、拉肚子对赵立春来讲已然作为了平常事，她自己都能处理。最熬煎人的是带状疱疹，赵立春有段时间起了非常多疱疹，“全部脸都烂糟糟的”，她自己在家接一大盆水，倒点盐，进去泡，虽然疼得厉害，然则能消炎。“慢慢的亦熬过来了，但外人很难理解这种痛苦。”
2002年并发症和毒副功效严重的时候，卢洪洲亦说，“这么熬，亦就能熬个3、五年。”然则赵立春的生命力之强，超过了所有人的预期。
熬了4年，赵立春最终熬出头了。
2003年针对所有的艾滋病人来讲，是特殊的一年。针对农民和城镇经济困难人群的“四免一关怀”政策落地。2005年，我国出台了第1版《国家免费艾滋病抗病毒药品治疗手册》。
2006年，在上海治疗的赵立春，亦最终申请到了“四免一关怀”政策的免费药物，起始正规吃药。
14年间，免费抗病毒治疗的标准亦始终在更新。从第1版的CD4≤200做为免花费药标准，到2008年第二版CD4≤350，再到2014年第三版修订CD4≤500，2016年底颁布的最新版《国家免费艾滋病抗病毒药品治疗手册》，意见所有 HIV 感染者，在知情同意以及做好充分的治疗咨询前提下，均可接受抗病毒治疗。耐药问题
国家的免费药让非常多个“赵立春”活了下来，但除了药品副功效，新的问题接踵而至。由于前几年没钱买药，不规范的用药让赵立春耐药严重。
她此刻吃两种免费药和一种自费药——艾生特，于2009年在中国上市，是首个整合酶控制剂。赵立春对艾生特不耐药，但该药不是“四免一关怀”的免费药品，价格昂贵，60片装每盒售价1980元。
赵立春买的是仿制药，虽然价格便宜了有些，一月只要四五百块，然则加上治疗并发症的药品，亦要上千元上下的开支。赵立春的工资仅有三千多元，在上海吃药、生活，经济压力很大。
实质上，治疗艾滋病的药品非常多。据《中国艾滋病诊疗指南》，日前国际上共有6大类30多种药品（包含复合制剂）。新药持续进来，亦推动了我国艾滋病诊疗的关联指南近年来频繁更新。
2016年，国家艾滋病免费药物目录亦进行了更新，但仅仅从2002年的4个药增多到了8个。“新药疗效更好，副功效更小。”卢洪洲说，但有些国外指南举荐的药品在国内必须自费，非常多艾滋病病人吃不起，只能退而求其次，选取疗效差、副功效更大的免费药品。
<img src="https://mmbiz.qpic.cn/mmbiz_jpg/a1xwNbPmyopN4dTraLzwKiaFmI6S85tHdGGibRgMW3xMOApwuD7qwgENDMZfcTgFE022q08X5BxicthSkWuJrjHuQ/640?wx_fmt=jpeg&tp=webp&wxfrom=5&wx_lazy=1&wx_co=1" style="width: 50%; margin-bottom: 20px;">
耐药问题让卢洪洲很忧心，日前通常认为，中国艾滋病病人的总体耐药率在5%上下。“此刻是比较低，然则以后可能会再增多，由于在国外，亦是治疗得越久耐药的问题越严重，我国用药晚了10年，此刻耐药问题并不明显，以后肯定是个问题。”
“随着我国此刻治疗病人的增加，耐药病例亦在增加。”卢洪洲还担心，耐药病毒倘若传染给其他人，新发病例亦很可能耐药。
近年来，卢洪洲始终呼吁我国创立自己的耐药数据库。日前，我国运用的是美国的耐药数据库。然则，卢洪洲相信，“咱们国家有新的耐药位点，是国外无的。”
这需求各地要有自己的监测点，所有的选定艾滋病收治医院要能做耐药监测。“耐药监测非常要紧，耐药后，首要表现便是病毒载量上去了。在国外每年要做4次病毒载量检测，目的便是为了发掘耐药，咱们国家规定每年做两次。”
即使一年两次，但由于成本和技术原由，部分省份日前仍然难以实现常规化，更不消说成本更高的基因型和表型耐药监测。
<img src="https://mmbiz.qpic.cn/mmbiz_png/a1xwNbPmyopN4dTraLzwKiaFmI6S85tHd5Ctpj9VaYXj2W7JRC7ibTyEBALRqyCJHvCs3EFacDR6P4ibRUoRKf61A/640?wx_fmt=png&tp=webp&wxfrom=5&wx_lazy=1&wx_co=1" style="width: 50%; margin-bottom: 20px;">卢洪洲在工作中（右一）“时间过得真快啊”
2019年1月，中国疾患预防控制中心性病艾滋病预防掌控中心和北京地坛医院合作在国际知名学术期刊《Lancet HIV》上发布的评论文案《中国免费抗病毒治疗发展与挑战》，文中指出我国在实现“3个90%”的目的中面临的巨大挑战，并且意见国家应该给予更加多的支持，以进一步加强治疗水平并扩大药物种类。
除了用药问题，李太生这些年亦始终在积极普及公众对艾滋病的认知，他担心，比病毒传播更快的是流言。“
艾滋病病人已然能够长时间存活了，此刻最大的问题是认识上的误区。非常多老大众、乃至大夫仍然认为艾滋病是超级肿瘤，艾滋病是不可治的疾患，谈艾色变，尤其是对艾滋病的传染途径有偏见和误解。”
卢洪洲则期盼从社会层面更加多去关注艾滋病人的存活状态。虽然艾滋病已经作为一种慢性疾患，然则艾滋病人仍然承受着一般人难以想象的病痛，生活和精神压力，“艾滋病人亦必须更加多的社会关怀和支持。”
赵立春此刻在医院里打扫卫生，这份工作是卢洪洲认识的大夫介绍的。每日，她凌晨两点半起床，熬炼一会，骑电瓶车去上班，路上40分钟，早上5点到工作的地区，比规按时间早到一个小时。这般晌午十二点能够提前下班，回家午睡一会。
赵立春没什么怨言，她觉得活着的每一天都是“赚来的”，然则她亦常常觉得“尤其累”，由于体弱，工作中，她要付出比别人更加多的奋斗，才可显出是个“正一般人”。
“由于你本来便是个不正常的人，你要根据正一般人的面具来生活。”在尤其懊丧的时候，赵立春告诉女儿，“妈妈真的不想活了，吃助眠药死了算了。”
但亦便是这般想想，日子还要继续过下去。如今，她的儿女都已然成家，她和女儿生活在一块。
此刻，赵立春每三个月到医院做一次随访、拿药。在上海公共卫生临床中心治疗了十几年，不管是大夫、护士还是老病人，都认识赵立春，有什么福利，免费检测或补助，大众亦皆想着她。
17年，变化非常多，一位科里已然晋升为专家的女大夫，赵立春记得，“我刚来的时候，她还是个小姑娘呢。”
“时间过得真快啊。”
（应受访者需求，赵立春为化名）本文首发：医学界本文作者：朱雪琦责任编辑：网友投稿田栋梁
版权声明
 本文原创如需转载请联系授权- End -
 <img src="https://mmbiz.qpic.cn/mmbiz_jpg/a1xwNbPmyopETrfJLp5UaGwRD7nQIXFSZDtibPTFKic3FZxttrwuIUibWibCeMLYtQs6ibU7pYLQmYvF7V5qv1KNxSw/640?wx_fmt=jpeg&tp=webp&wxfrom=5&wx_lazy=1&wx_co=1" style="width: 50%; margin-bottom: 20px;">

页: [1]

天涯论坛's Archiver

一个艾滋病人的17年，一部中国艾滋病诊疗史