《知艾》第五期文字记录：对话中国最大的HIV感染者互助平台负责人-天涯论坛

b1gc8v 发表于 2024-6-29 10:19:54

《知艾》第五期文字记录：对话中国最大的HIV感染者互助平台负责人

<img src="http://mmbiz.qpic.cn/mmbiz_jpg/LRwJGPqjZ4l2X0uIibkzqLmsxgWPUEake8kt0iaDhVcKapsh6vjjhqX3Rqh5mcEqgOia6s8EficVOcxm8JLlYdIt0w/640?wx_fmt=jpeg&tp=webp&wxfrom=5&wx_lazy=1&wx_co=1" style="width: 50%; margin-bottom: 20px;">
第五期《知艾》咱们很荣幸的邀请到白桦林全国联盟的负责人白桦老师，为大众讲解一下感染者在现实生活中会遇到的有些问题，经过这一期的访谈，相信能让更加多的小伙伴更加认识艾滋病，错失直播或知识点还木有把握全面的伴侣们，这篇文字那可得保藏好了。
1、白桦林全国联盟重点是做什么工作呢？
白桦林全国联盟是基于QQ群、微X群、微X公众号、博客、博客等为基本，利用线上线下相结合的方式，为HIV感染者和艾滋病人供给心理支持与关爱，及早发掘早治疗、抗病毒治疗药品依从性、生育及药品阻断、HIV合并性病及肛肠类疾患、低保救助、危险干涉、出国政策咨询等技术支持的网络平台。
2、您当初成立白桦林全国联盟是不是亦跟自己感染相关？
白桦林全国联盟成立的初衷确实是与个人的经历有很大的相关性。
我在2009年初确诊艾滋病，曾经很低落，割腕自s。当时精神显现很大的问题，在绝望的时候跟身边的伴侣发短信说自己是同性恋，感染了艾滋病，当时手已然没法掌控，按成为了群发，因此引起最后的短信群发给了大概900多个人，好在身边的非常多的伴侣晓得我的状况之后无抛弃我，始终关心我。
那个时候由于精神问题住在医院，打了海量的安定剂，打完之后全部人都瘫了，舌头亦瘫了，说不了话，走不了路，所有想表达的东西都没法表达了，当时觉得自己是个废人，想死都无能力了，当时就想什么时候能够站起来。经过大夫持续的治疗，停掉安定剂之后，重新站起来忽然有一种重生的感觉。
在我最绝望的时候我得到过非常多帮忙和关怀。当时国内关于这方面的组织还非常少，当我做为艾滋病感染者跟其他感染者进一步沟通，尤其是在和有些偏远地区、无得到社区帮忙和关爱的感染者交流的时候，我就想能不可用我自己的工作，自己的力量去回馈给这个社会，让更加多的人能够得到或曾经得到有些关爱，这亦是白桦林成立的初衷。
3、当你群发给900多人的时候，除了关心你的伴侣，有异样的声音吗？
当然有，我觉得在这个周期我能够认识到谁是我真正伴侣。其实那个时候我经常跟有些伴侣说这般的话，我说我很感谢艾滋病，看清了非常多世态炎凉和能够温暖我、打动我的东西在必定程度上来讲，我觉得我得到的要比我失去的还多。
4、白桦林全国联盟在线上创立了很多感染者交流的群组，都有那些归类呢？相比较而言，咨询哪一类问题的人最多？
咱们重点是以QQ群和微X群为主。从功能上来讲，当然所有入群的人员必要是感染者，咱们说的是绝大都数的群是这般的状况，不外咱们还有MSM快检干涉的群，还有一个非常的好的群，是针对HIV感染者家属的群，这个群里咱们不加感染者，只邀请志愿者进来，这个群里都是感染者的家属，日前此刻这个群里交流的状态是积极阳光、正能量的。咱们还有现役军人感染者交流群、大夫背景的感染者交流群，这亦是一个特殊的群体。咱们还有针对性病、肛肠病、痔疮等疾患的咨询；还有HIV合并乙肝，HIV合并丙肝以及HIV单向家庭（夫妇一方有感染者）、HIV双向家庭感染者交流群，还有有些关于心理健康疏导的交流群；还有有些按地域划分的交流群，还有咨询海外工作、留学交流的群。
针对刚才确证的感染者她们最关心的是寿命问题，非常多感染者觉得自己活不了几年，这儿我要说一点，你感染了这个病毒，病毒在你身体持续复制，免疫力下降，随着免疫力下降显现症状引起死亡，这是一个自然发展史；倘若你在无显现病症或显现病症的时候即时的进行抗病毒治疗，你的寿命跟艾滋病自然发展史的寿命时间长度是完全区别的。艾滋病自然发展史的周期大概是10数年，倘若你即时的发掘即时治疗，你的免疫力得到加强，病毒经过药品得到控制，你的寿命是跟普通健康人没什么区别的。
有非常多感染者会问到，我是不是只要在任何周期接受治疗，我的寿命就能跟普通健康人是同样的呢？这儿我要特意强调一下，并不是这般，我记得在《英格兰杂志》曾经有一个数据，一个艾滋病感染者抗病毒治疗6年，你的CD4始终维持在500或以上水平的状况下，你的寿命与普通健康人无太大的区别。倘若你过晚治疗，亦不要气馁，保持一个良好的心理，抱有期盼，与时间赛跑。
5、每次都相关于HIV科研的突破，为何却始终无治愈的办法？感染者应该用什么心理去看待这般的资讯？
其实说实在的，关注这类信息的感染者绝大部分比例都是有些刚确诊没多久的感染者。真正老的感染者或说进入了比较正常生活轨迹的感染者她们不会在乎这些。
我曾经亦怀着巴望的心理去关心是不是能治愈，我此刻去关注这类问题，其实是从我工作的方向，从我内心来讲，我针对治愈与否不关心。我想对广大的病友说，首要不管能否治愈，要先申请抗病毒药品治疗，而后有一种良好的身体情况、精神情况等等方面，包含你的经济情况，去面对将来的可能成功的某一天。
这几年经过自己的工作以及学习，及跟专家交流，我亦发掘在研究方面有很大的进步，在这儿我要说明一点，咱们在研究方面的进步，可能会比感染者针对治愈急迫的心理相对来讲要滞后有些，并不是说咱们在将来的三五年之内就能够治愈，或十年内能够治愈，我觉得完全治愈的可能性是不大的，是非常渺茫的，咱们应该以一种更理性、更客观、更接近于状况的一个基本的方向来看待这个问题。
6、“功能性治愈”与“治愈”有什么差别？
咱们把人体简单的划成两大块，其实并不是两大块，重点是为了感染者能够简单的去理解，能够把它简单的理解为一个外周血液循环系统和病毒库。在艾滋病感染者身体存在的病毒存在于两大部分，一部分便是外周血液循环系统其中，一部分便是病毒库其中。
像有些艾滋病感染者，他定时要去做病毒载量的检测，他要抽外周血来查体内是不是还有病毒载量，一查病毒载量检测不到，有些人觉得自己病毒载量都检测不到了便是治愈了，这个观点是错误的。你外周血液循环系统的一部分病毒是被抗病毒药品杀死或控制了，实质上你身体还有一个庞大的病毒库，病毒库存在于你的淋巴系统、脏器官等地区，这些病毒库的病毒都是不复制的，都是以消灭为主，其实真正能复制的病毒是能够被杀死的，因此咱们说病毒库其中的病毒，因为它是一种消灭的状态，它是很难被杀死的，真正的完全治愈是不仅要把外周血液循环系统的病毒杀死，还要把病毒库中的病毒完全杀死。
功能性治愈指的是我吃过一段时间药之后，病毒控制了我就再也不吃药了，然则病毒亦再也不反弹，我的CD4免疫力能够维持在一个很高的水平，这就叫功能性治愈。其实在功能性治愈下面还有一个周期，叫做缓解，意思便是我无功能性治愈，然则我经过抗病毒治疗，我能够维持功能性治愈的特点，能够维持3到5年乃至更长期不消吃药，之后病毒显现反弹，我就必须再次治疗或吃药，这个叫缓解周期。
7、你最初确证的时候你有想过要把这个事情告诉谁不告诉谁么？
针对初筛阳性的伴侣们，我想说一句，你不要随便去告诉有些你认为很好的伴侣，必定要重视一点，你感染了这个病，确证之后，首要一点是保守自己的个人奥密，由于个人隐私的泄密首要最可能的是你自己。
咱们看到的非常多例子都是这般的一个状况，当然咱们不排除有有些其他的原由，即使要通知的话，首要要去判断对方的接受程度，例如说，你通知你的父母，他的文化水平，他的心理承受能力是怎么样的，他是不是能够接受，这些都是要思虑的。我刚始终在跟大众说，只要你即时的接受抗病毒治疗，你与普通健康人的寿命无多大的区别，那样在这种状况下，我认为无什么问题为咱们的父母养老送终，因此亦不必通知父母。
我曾经遇到一个例子，便是前几个月，徐州有一个病人家属，这个病人在医院外科手术的时候，外科手术都要进行HIV的检测，就被检测出发掘阳性，发掘之后这个医院无直接告诉病人自己，而是把病人的信息直接告诉家属。从个人隐私上来讲，医院是没权这般做的，这个医院亦可能是从人的方向，由于这个孩儿很小还在上大学，大夫可能从人性的方向觉得孩儿承受不了会崩溃，因此就直接告诉了他父母，就无想到他的父母真的是承受能力很差。他的母亲其实还是一个老师，就直接辞掉了工作，父亲是常年在外区做生意，在外区接工程，亦不做了，就天天到处陪孩儿找这个组织、那个组织去看病。我当时亦是见了她们给她们做了非常多工作，即使这般，她们还是见了我一次哭一次，最重要的是，当时咱们的志愿者看到非常震撼的画面，她们直接就跪在地上求咱们帮她的孩儿，我当时扶起她们，告诉她们一句话，“您不消这般，咱们该帮忙的都会帮忙”，当时咱们的志愿者看到了的第1反应是绝对不会告诉父母。
我并不是说所有的家庭都是这般一个极端的案例，然则存在这般的可能性，因此你在选取是不是通知你的父母的时候，真的必须你自己做一个全面的权衡。然则还有一个人群，你结婚了，你是不是告诉你的爱人，我觉得从我个人方向来讲，尤其是丈夫，你有这般的责任和义务去通知，由于尤其是你们平常是有正常的性生活，倘若你不通知的话，你爱人感染了却无得到即时的治疗，你是不是罪加一等呢。同性方面亦是同样的。
8、疾控中心登记你了那些信息？
咱们感染者通常要经过两个层面，尤其是有些大的城市，有些中小地区，日前来看它的确证关系和它的治疗关系依然是在疾控层面。此刻大的城市，确诊关系是在你所在区的疾控或所在县的疾控，你的抗病毒治疗是在当地的指定的抗病毒治疗医院，这是你的治疗关系。
从个人隐私方向来讲，在治疗关系和确证关系这两方面，通常疾控中心跟医院所收集的信息有区别的侧重性，但通常来讲都会首要问到你的身份证信息、能够保持联系的tel号码，这一点我要额外说一句，非常多艾滋病感染者恰恰是因为担心自己个人隐私泄密，而后确证之后，留了tel就把这个tel号码给切断了，因为疾控的随访原由，找不到感染者，有些地区可能由于培训力度不足，用有些极端的办法去找你，像早几年去你家里去找或怎么样，反而让你产生更大的恐慌。
9、前不久的隐私泄密事件，你觉得给感染者们造成为了那些影响？你自己怎么看待这个事件？
我认为这个事情是个很卑劣的事情，到日前为止，这个事情公安系统还没给一个最后的结果。这个事件是两方面的，一方面是什么样的公司或人把大众的隐私泄密出去，咱们不得而知，最重要的是诈骗集团得到这个信息进行诈骗。咱们有部分的艾滋病感染者由于诈骗集团得到的关联信息，引起有些无阅历的感染者由于对方所说的信息准备没误而轻信了对方的有些说法，尤其是在对方说会给你有些补贴，例如6000块钱的补贴，有有些艾滋病感染者由于这个病丧失了非常多工作的机会，经济情况不太好，求财心切，特别有可能就不加甄别就贸然按着她们的指示把钱汇出去。
我觉得公安公司、国家会给感染者以及社区群体一个说法的，客观上来讲，这次受到损害的不仅是艾滋病感染者，受到损害的还有咱们社区组织，包含有些基层的疾控和医院。期盼经过这个事件，这些卫生公司能够更加注意艾滋病感染者的个人隐私问题。
十、倘若不小心被机构同事发掘自己感染者的身份，要怎么办？
我觉得首要要当机立断，跟这个人谈，不要躲猫猫，必定要在他还没散播你的信息之前跟他好好沟通。还有一种状况，从自我守护的方向来讲，你在将来必定要收集证据，用笔记录下来或是录音、录像，即时的把这个知情人先稳住，开诚布公的跟他说，必定要委婉通知他艾滋病隐私方面的守护条例。然则毕竟你亦管不住他的嘴，随时都有被更加多同事晓得的可能出现，因此还是骑驴找马，尽快换个新环境，跟以前的同事少联系。从个案来讲，区别的状况要区别对待。
11、为了守护隐私，感染者在和别人出现性关系的时候亦能够不消告诉对方自己是感染者么？这般算不算恶意传播？
我觉得恶意传播，首要必要看结果，例如我跟你之间，我是感染者，你是非感染者，我跟你出现了性关系，因为我的原由，你被感染了，这般的结果就叫做恶意传播。从法律层面来讲，一个艾滋病感染者在进行抗病毒治疗之后，病毒载量降低到检测不到的状况之下，或很低的状况之下，他是不具备感染他人的这种可能性，这是第1点。第二点从法律层面来讲，法律是守护艾滋病感染者的个人隐私的，艾滋病感染者在已然进行抗病毒治疗且病毒载量得到有效控制的前提下，他无告诉对方的义务。
12、在看病过程中通常在什么状况下我能够不消跟大夫说我是感染者，什么状况下必须说明呢？倘若说明之后医院拒诊怎么办？
从我做为一个感染者自己的方向来讲，倘若你真的进行了抗病毒治疗，况且你的病毒载量已然检测不到了，从个人隐私守护层面来讲，你的个人隐私是受到守护的，你无通知的义务，在这种状况下，你能够不通知；然则倘若你无进行抗病毒治疗，你的病毒载量很高，况且你去了一个很破的医院，你又不通知，本身医院都是些小大夫，大夫经验不足，防护办法很差的状况下，我认为有通知的义务，反过来讲，你通知了，这些医院可能不给你治疗，有一个分部叫医政科，可以守护你的权力。从大的城市来讲，显现这种状况会给你转接到其他专科医院。
13、感染了HIV的gay倘若想要生孩儿又要怎么办？成本大么？要尤其重视些什么？
咱们中国大陆范围，日前是不供给洗精术的。精液其中是含有病毒的，而精子其中是不含病毒的，国外实现生育的方式基本上是经过洗精术的方式，咱们国家日前是不准许任何医院进行洗精术的。此刻佑安医院、地坛医院都在积极争取，期盼解决技术上的难关，开展这方面的业务，然则日前国家是不准许的。
换句话说，中国开展不了，艾滋病感染者就生不了孩儿吗？并不是这般的，经过海量的临床实验显示，在进行抗病毒治疗之后，病毒载量降低到检测不到的状况下，精液里的病毒载量亦基本上不拥有传染性了。况且咱们又发掘另一个概念，早年的时候，有1点阻断，2点阻断，3点阻断，咱们此刻吃的抗病毒药品实质上不是一种药品，而是由于区别的药品组合在一块的，1点阻断便是吃一种药品，2点阻断便是吃两种药品，此刻从三版的抗病毒手册来看，需求所有的阻断方式一律3点阻断，亦便是三种抗病毒的药品进行阻断。从日前海量的临床案例来讲，没论是单阳还是双阳的家庭生出来的孩儿无一例是感染艾滋病的，理论上来讲还是有危害存在。咱们抛开道德层面，假设一个同性恋结婚了，特别有可能是男阳女阴，男的是感染者，女的是非感染者，你做为一个感染者首要要接受抗病毒治疗，孩儿是不是健康取决于母体是不是感染，母体运用的药品是怎么样的，跟男性运用的药物无关系，为了万全，在这之前最好经常检测，病毒载量真的得到控制检测不到了，那就能够思虑在女性的排卵期进行没安全守护的性行径，女性必须在24小时之内吃下阻断药，乃至在怀宝宝之前28天都要吃下。还有一种状况是双阳，男阳女阳，首要男女双方都要进行抗病毒治疗，女方更要进行抗病毒治疗，况且要保准病毒载量检测不到，这般才可生孩儿，孩儿生下来之后孩儿还要吃下阻断的药品，通常意见吃下28天到42天。
我个人从来无想过要孩儿，乃至无想过结婚，当然同性结婚除外，我觉得首要自己是个同性恋，没办法给一个女性责任，不可把自己对父母的那种责任强加到一个没辜女性的身上。
14、吃下抗病毒药品都有那些必须尤其重视的事项？
我们治疗艾滋病的抗病毒药品这些年不是一成不变的，而是始终在持续的更新，大众必定要把当前的药品好好吃，等到将来技术持续的更新，能吃到更好的药品。首要在吃下药品之前要保持一个良好的药品依从性，意思便是你必定要每日选定定量的吃药，必定不要错服，不要漏服，况且最要紧的是你不错服不漏服的比率必定要保持在95%以上，100%更好。药品副功效并不是你吃了某个药品组合就必定会显现药品副功效，这是有概率性的，区别的药品归类出现的副功效亦是不同样的。倘若显现副功效严重的话必定要去抗病毒治疗医院即时就诊。
15、此刻你认识的吃国外药的感染者多么？她们都是什么原由选取了国外药？
中国日前亦有有些自费的药品，在部分城市的药品代理商亦是能够买到的，为何感染去泰国、印度买这些药品呢，是由于这些药品大都是仿制类药品，价格上亦更优惠有些，客观上来讲有些感染者可能从个人隐私方向等原由，经济上能够支撑，选取国外的药品进行抗病毒治疗。
16、现役军人倘若感染了HIV会怎么样？她们怎样处理隐私问题？
针对部队，没论是士兵还是军官，她们的这种管理还无严苛到让你都吃不了药。军队她们有自己的一个网络，例如咱们北京三零二医院便是针对现役军人的一个抗病毒治疗的选定医院，例如辽宁省境内，二零二医院是现役军人的一个抗病毒治疗的选定医院，她们亦会根据自己的流程给艾滋病感染者分发药品，申请抗病毒治疗，定时的检测等等。
有有些军队的艾滋病感染者，她们的隐私并无被军队所晓得，当然亦有有些艾滋病感染者她们的状况已然被军队所晓得，军队在晓得之后，有时候会让她们转业，尤其是军官她们的个人权益还是能够得到保证的。
针对感染艾滋病的现役军人，我意见大众加入白桦林全国联盟现役军人微X群和QQ群，你会发掘对你们的政策支持有很大的帮忙的，有非常多现役军人当时差点被军队开了或转业了，在晓得咱们给她们供给的咨询之后发掘，首要不是那样孤单，其次政策上基本不是这般写的，她们实质上是能够得到必定相应的政策。
17、有贫困感染者倘若想申请低保，是什么流程？
应该是跟普通贫困家庭申请是同样的，只是申请的名头不同样，倘若他以大病申请的话，他能够以艾滋病的名头去申请，然则这般别人可能会晓得他的个人隐私。有些地区已然开通了绿色通道，有些地区还无开通绿色通道。绿色通道便是在保证你的个人隐私的前提下，你还能申请到你应该得到的低保。倘若他想以这个名头申请低保，那就必须跟当地的疾控中心以及当地的民政局进行沟通协调处理。
网友提问
1、耐药性应该怎么样判断？
治疗是不是成功与否取决于三个方面，第1便是你的病毒学治疗是不是成功与失败，第二是你的免疫学是不是成功与失败，第三临床是不是成功与失败。在抗病毒治疗之后最重要的一点是病毒学成功与否，病毒学最要紧的一个指标便是病毒载量。
其实抗病毒治疗之后CD4值维持一个很高的值就OK了，还是得看它的病毒载量是不是得到有效控制，倘若抗病毒治疗之后病毒载量得到有效控制，那样他的病毒学便是成功了。换句话说便是倘若你接受抗病毒治疗之后，你的病毒载量还是400以上乃至1000以上，那就要看你的耐药性了，尤其是在1000以上，通常意见进行耐药检测；还有一个指标便是免疫学，实质上便是CD4这个指标，仅有抗病毒治疗药品能够控制病毒载量、加强免疫力和延长咱们的寿命，因此一个人的治疗成功与否要从这三个方面综合考量。
2、吃药几个小时内补吃比较好？
在吃下一个药品之前的六个小时内都能够补服上一个药品。补服比不服要好有些，要长期这般子肯定是不行的。咱们说的药品依存性选定定量并不是说分秒不差，服药时间前后相差半个小时内算一个良好的药品依存性，倘若你每日只服一次药品的话，那样服药时间前后相差1个小时之内亦算良好的药品依存性。
源自：淡蓝公益直播栏目《知艾》

整理：淡蓝公益志愿者七七
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qzmjef 发表于 2024-9-28 12:32:39

你的见解独到，让我受益匪浅，非常感谢。

nqkk58 发表于 2024-10-17 12:20:29

“板凳”（第三个回帖的人）‌

4lqedz 发表于 2024-10-20 20:27:16

回顾历史，我们感慨万千；放眼未来，我们信心百倍。

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