从70万一针的“天价药”降至3.3万元上下 越来越多罕见病药纳入医疗保险目录
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;">今天是第17个国际罕见病日。世界卫生组织将患病人数占总人口0.065%—0.1%之间的<span style="color: black;">疾患</span>定义为罕见病。我国已<span style="color: black;">创立</span>的罕见病登记系统<span style="color: black;">表示</span>，<span style="color: black;">截止</span><span style="color: black;">日前</span>全国480多家医院登记了78万多例罕见病病例。</p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;">新版<span style="color: black;">医疗保险</span><span style="color: black;">药物</span>目录纳入15种罕见病用药</p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">因为</span><span style="color: black;">开发</span>成本高、用药人群少等<span style="color: black;">原由</span>，<span style="color: black;">有些</span>罕见病治疗<span style="color: black;">药品</span>的年均<span style="color: black;">花费</span><span style="color: black;">达到</span>到百万元，<span style="color: black;">乃至</span>数百万元，这对普通家庭<span style="color: black;">来讲</span><span style="color: black;">便是</span>天文数字。 近年来，不少<span style="color: black;">获准</span>上市的罕见病<span style="color: black;">药品</span>经过谈判纳入<span style="color: black;">医疗保险</span>，<span style="color: black;">明显</span>减轻罕见病<span style="color: black;">病人</span>家庭用药<span style="color: black;">包袱</span>。</p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">近期</span>，2023年<span style="color: black;">医疗保险</span><span style="color: black;">药物</span>目录<span style="color: black;">调节</span>结果落地实施。此次<span style="color: black;">调节</span>共新增126种<span style="color: black;">药物</span>，其中，就<span style="color: black;">包含</span>15种罕见病用药，填补了10种罕见病用药在目录内的用药空白。降价叠加<span style="color: black;">医疗保险</span>报销，对<span style="color: black;">关联</span><span style="color: black;">行业</span><span style="color: black;">病人</span>而言<span style="color: black;">包袱</span><span style="color: black;">显著</span>减轻。</p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><img src="https://q8.itc.cn/q_70/images03/20240229/0f5493bde8f74c459e4dd0cd6123d577.jpeg" style="width: 50%; margin-bottom: 20px;"></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><strong style="color: blue;">国家<span style="color: black;">医疗保险</span>局医药管理司司长 黄心宇：</strong>治疗重症肌<span style="color: black;">没</span>力的艾加莫德α注射液，以及治疗阵发性<span style="color: black;">睡觉</span>性血红蛋白尿的依库珠单抗，这些<span style="color: black;">疾患</span>其实是<span style="color: black;">困惑</span><span style="color: black;">咱们</span><span style="color: black;">数年</span>的，原来治疗<span style="color: black;">花费</span>都非常高的<span style="color: black;">有些</span>罕见病<span style="color: black;">药物</span>。经过谈判，<span style="color: black;">公司</span><span style="color: black;">亦</span>是给出了比较理性的价格，能够成功纳入目录。将来对这些<span style="color: black;">病人</span>将有<span style="color: black;">显著</span>获益。</p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;">国家<span style="color: black;">医疗保险</span>局自成立<span style="color: black;">败兴</span>，<span style="color: black;">已然</span>连续6年开展国家<span style="color: black;">医疗保险</span><span style="color: black;">药物</span>目录<span style="color: black;">调节</span>工作。据统计，<span style="color: black;">日前</span>在中国<span style="color: black;">获准</span>上市的一百多种罕见病用药，已有80余种纳入<span style="color: black;">医疗保险</span><span style="color: black;">药物</span>目录。其中，<span style="color: black;">经过</span><span style="color: black;">医疗保险</span>谈判纳入的51种罕见病用药，平均降价超50%。</p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><img src="https://q5.itc.cn/q_70/images03/20240229/7725d832fa984a8e9335a82ec169cdc2.jpeg" style="width: 50%; margin-bottom: 20px;"></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><strong style="color: blue;">国家<span style="color: black;">医疗保险</span>局医药管理司司长 黄心宇：</strong>确实罕见病得到了全社会的<span style="color: black;">注意</span>，<span style="color: black;">大众</span>对罕见病的认知程度<span style="color: black;">持续</span><span style="color: black;">加强</span>，对罕见病的临床诊疗能力<span style="color: black;">亦</span><span style="color: black;">持续</span><span style="color: black;">提高</span>。临床这几年从新药<span style="color: black;">开发</span>上的<span style="color: black;">方向</span>来看，罕见病<span style="color: black;">药物</span><span style="color: black;">亦</span>是一个<span style="color: black;">开发</span>的热点，<span style="color: black;">因此</span>说综合这些<span style="color: black;">状况</span>，纳入目录的罕见病药相对就越来越多。</p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;">从<span style="color: black;">没</span>药可用 到天价药 再到平价药</p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;">脊髓性肌萎缩症<span style="color: black;">亦</span>被<span style="color: black;">叫作</span>为“SMA”，是一种由脊髓前角运动神经元变性<span style="color: black;">引起</span>肌<span style="color: black;">没</span>力、肌萎缩的罕见病症。<span style="color: black;">经过</span>近年来的<span style="color: black;">医疗保险</span><span style="color: black;">药物</span>目录<span style="color: black;">调节</span>，已经有两款针对SMA的<span style="color: black;">药品</span>大幅降价被纳入<span style="color: black;">医疗保险</span>，<span style="color: black;">病人</span>从<span style="color: black;">没</span>药可用，到天价药，再到<span style="color: black;">包袱</span>得起的平价药，新的一年，一个个SMA患儿家庭<span style="color: black;">针对</span><span style="color: black;">将来</span>，<span style="color: black;">亦</span>有了更加真切的新愿望。</p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;">在山东青岛的一家<span style="color: black;">恢复</span>中心里，<span style="color: black;">看病</span>的患儿和家属正在参加投壶、拓福字的游戏，<span style="color: black;">孩儿</span>们玩得不<span style="color: black;">也</span>乐乎。</p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><img src="https://q1.itc.cn/q_70/images03/20240229/e9f532f802cd45859379bfd187393c56.jpeg" style="width: 50%; margin-bottom: 20px;"></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><strong style="color: blue;">青岛某<span style="color: black;">恢复</span>中心院长 孙海英：</strong>今天有15位SMA的小朋友<span style="color: black;">亦</span>参与其中，经过<span style="color: black;">恢复</span>训练以后，<span style="color: black;">她们</span>恢复了<span style="color: black;">必定</span>的运动功能，<span style="color: black;">亦</span>能够适度地参与到类似<span style="color: black;">这般</span>的活动中。</p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><strong style="color: blue;">患儿 张嘉诺：</strong>这是我自己做的，妈妈抱着我做的。</p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><strong style="color: blue;">张嘉诺的妈妈 李惠：</strong>他之前胳膊抬不起来的时候，<span style="color: black;">亦</span><span style="color: black;">基本</span><span style="color: black;">无</span>力气往下按，今天我抱着他，他自己拿胳膊蘸着那个东西做了一个福字，挺开心的。</p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><img src="https://q0.itc.cn/q_70/images03/20240229/1fb3f7ee9e64472caf8192dd449d09eb.jpeg" style="width: 50%; margin-bottom: 20px;"></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;">4岁半的小嘉诺在活动上玩得很开心，看起来跟普通小<span style="color: black;">伴侣</span>差别不大。李惠说，在小嘉诺七八个月的时候，蹬腿、抬头、翻身都很正常，但慢慢地就不对劲儿了。</p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><strong style="color: blue;">张嘉诺的妈妈 李惠：</strong><span style="color: black;">便是</span>到了爬的那个时候，他不会四点爬，<span style="color: black;">咱们</span>就想着去<span style="color: black;">外区</span>查一下，<span style="color: black;">大夫</span>一看，<span style="color: black;">便是</span>给<span style="color: black;">孩儿</span>敲了一下膝盖，<span style="color: black;">无</span>膝跳反射，就在纸上写了SMA-II，打了一个问号，让<span style="color: black;">咱们</span>做基因检测。</p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;">经过<span style="color: black;">各样</span>检测，<span style="color: black;">孩儿</span><span style="color: black;">最后</span>确诊为SMA。虽然特效药已<span style="color: black;">获准</span>进入国内，可是，这款药一针价格就高达69.97万元，一年治疗费<span style="color: black;">必须</span>数百万元，这<span style="color: black;">针对</span>普通家庭<span style="color: black;">来讲</span><span style="color: black;">没</span>疑是个天文数字。</p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><strong style="color: blue;">张嘉诺的妈妈 李惠：</strong>头一年<span style="color: black;">必须</span>打6针，6针<span style="color: black;">便是</span>400多万，当时2020年的时候，想着把家里的房子什么都卖掉，<span style="color: black;">然则</span>在<span style="color: black;">咱们</span>当地的经济水平，<span style="color: black;">基本</span>就<span style="color: black;">不足</span><span style="color: black;">孩儿</span>一年的<span style="color: black;">花费</span>。就感觉虽然有药了，<span style="color: black;">然则</span>救不了<span style="color: black;">孩儿</span>，心里面<span style="color: black;">尤其</span>难受。</p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><img src="https://q1.itc.cn/q_70/images03/20240229/623f4a68d64f4168aabdcaa35a8565ec.jpeg" style="width: 50%; margin-bottom: 20px;"></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;">特效药用不起，李惠只能<span style="color: black;">选取</span>先给<span style="color: black;">孩儿</span>做<span style="color: black;">恢复</span>延缓病情发展。2021年11月，SMA的患儿和家庭<span style="color: black;">最终</span>等来了转机。特效药经过谈判，从70万一针的“天价药”，降至3.3万元<span style="color: black;">上下</span>，纳入<span style="color: black;">医疗保险</span><span style="color: black;">药物</span>目录中。再加上<span style="color: black;">医疗保险</span>报销和<span style="color: black;">补贴</span>，<span style="color: black;">病人</span>的<span style="color: black;">包袱</span>就更低了。</p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><strong style="color: blue;">张嘉诺的妈妈 李惠：</strong>当时我和<span style="color: black;">孩儿</span>爸爸就哭了。真的<span style="color: black;">尤其</span>感谢国家，让<span style="color: black;">咱们</span>看到了<span style="color: black;">孩儿</span>有救，有<span style="color: black;">期盼</span>。</p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;">越早用药，效果越好。2022年1月9日，两岁半的小嘉诺就打上了<span style="color: black;">第1</span>针。随后，特效药搭配<span style="color: black;">恢复</span>训练，小佳诺的状态越来越好。</p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><img src="https://q8.itc.cn/q_70/images03/20240229/a561c10ad5e74e2fabc0d1f7df524124.jpeg" style="width: 50%; margin-bottom: 20px;"></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><strong style="color: blue;">青岛某<span style="color: black;">恢复</span>中心肢体负责人 徐丹：</strong>之前在平地上肘支撑维持头控，他只能维持5秒钟。<span style="color: black;">此刻</span>，他可以在这个肘支撑上，<span style="color: black;">能够</span>进行向前移动，<span style="color: black;">况且</span>在球上<span style="color: black;">亦</span><span style="color: black;">能够</span>实现从肘支撑到手支撑的过渡。</p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;">小嘉诺的妈妈算了一笔账，原来一年的药费<span style="color: black;">包袱</span>是百万，<span style="color: black;">此刻</span>在<span style="color: black;">各样</span>报销和政策支持下，个人<span style="color: black;">包袱</span>大概三万元。“正常的生活”，<span style="color: black;">针对</span>这个SMA家庭<span style="color: black;">来讲</span>，一下子从遥不可及的梦，变<span style="color: black;">成为了</span><span style="color: black;">能够</span>触碰的新年新愿望。</p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><strong style="color: blue;">张嘉诺的妈妈 李惠：</strong>爸爸多干几份工作，给<span style="color: black;">孩儿</span>用，让他渐渐地好起来。</p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><strong style="color: blue;">患儿 张嘉诺：</strong>我想赶紧走起来，自己帮妈妈干活，还想背着妈妈出去。</p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><strong style="color: blue;">记者：</strong>你能背得动你妈妈吗？</p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><strong style="color: blue;">患儿 张嘉诺：</strong>等我大了，长得比她高，就<span style="color: black;">能够</span>背动啦。</p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">日前</span>国家<span style="color: black;">医疗保险</span>目录中含两种SMA特效药</p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">此刻</span>，国家<span style="color: black;">医疗保险</span>目录中已有两种SMA特效药，越来越多的家庭看到了<span style="color: black;">期盼</span>。</p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><img src="https://q0.itc.cn/q_70/images03/20240229/e157bff5f72c4025b66e226dfed8fb9c.jpeg" style="width: 50%; margin-bottom: 20px;"></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;">这家<span style="color: black;">恢复</span>中心的SMA科室半年前刚成立的时候，<span style="color: black;">仅有</span>7个家庭在做<span style="color: black;">恢复</span>，<span style="color: black;">此刻</span><span style="color: black;">已然</span><span style="color: black;">增多</span>到22个。</p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><strong style="color: blue;">青岛某<span style="color: black;">恢复</span>中心院长 孙海英：</strong>能<span style="color: black;">显著</span>地感觉到来<span style="color: black;">恢复</span>的<span style="color: black;">孩儿</span>越来越多，尽快<span style="color: black;">提高</span><span style="color: black;">孩儿</span>的<span style="color: black;">恢复</span>效果，让<span style="color: black;">她们</span><span style="color: black;">早点</span>回归社会。</p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><strong style="color: blue;">张嘉诺的妈妈 李惠：</strong>今天早上他还起<span style="color: black;">来讲</span>，妈妈，我是大力士，我勇往直前不怕困难。我说好 ，那你<span style="color: black;">火速</span>就会走起来，会走向你的，像别人<span style="color: black;">同样</span>快乐的童年。</p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;">（总台央视记者 张萍 郑怡哲）<a style="color: black;"><span style="color: black;">返回<span style="color: black;">外链论坛：http://www.fok120.com/</span>，查看<span style="color: black;">更加多</span></span></a></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">责任编辑：网友投稿</span></p>
你的话深深触动了我，仿佛说出了我心里的声音。 你说得对，我们一起加油，未来可期。
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