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多发性骨髓瘤确诊和治疗记录

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论坛元老

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发表于 2024-6-23 15:08:46 | 显示全部楼层 |阅读模式

2020.4.12

始终觉得自己是很平常的人,应该会普普通通读书毕业结婚生子匆匆向前直到终老。虽然晓得一生想顺利过完很难,但没想到会在刚生完孩儿就迎来巨大的坎坷,在32岁上得了mm。在这儿记录一下,期盼能够始终写下去,写到孩儿成长,写到mm能够治愈,写到对老人尽孝,写到跟老公白头到老。

2019年11月中旬起始腰疼,由于9月份剖腹产的,以为是剖腹产副作用忍忍就会好,忍到月底,有一天起床起到一半忽然腹部抽筋,次日去医院挂普外做彩超表示没问题,就回家了。腰还是越来越痛,平时做动作和起床都要很缓慢。到12月中旬有一天半夜起来喂奶,起到一半又抽筋,一动都动不了,剧痛,挨到次日早上,家人帮忙花了半个小时起床,勉强到医院,挂骨科拍ct,从设备出来下床的时候疼到起一半又躺下,拍片的大夫说不行啊、后面有人、疼得起呢,吊着老公的脖子、他用力、我尽可能完全放松、起到一半都还好、眼看就快坐起来了又抽、此时外面有个阿姨过来帮忙,反正就忍住疼硬起来了,搀着出去,汗水泪水一块下来了,阿姨比我矮一点,让把胳膊搭在她肩膀上借力,另一个阿姨过来安慰,谢谢这些热情人!休憩一下能勉强走路了,回到骨科大夫那里,说是急性肌肉损害,卧床静养两周。回家卧床,没办法平躺,腰太痛,侧躺是一动都不敢动,压得胳膊和胯骨都酸痛。次日又是费了九牛二虎之力起床。而后就不敢躺床上了,在沙发上垫一下半躺半坐睡了1星期而后回床上睡。接下来腰痛慢慢改善。然则还是完全不可弯腰,基本不敢咳嗽打喷嚏,偶尔有忍不住的时候、而后就振得腰疼个十几分钟才可缓解,不小心踢到东西会腰痛,走路快会肚子痛,抱小孩会肚子痛,上高一点的台阶即使扶东西腰痛。

时间来到2020年1月15日,将近一月过去。赶上回老家过年,刚坐上车就出师有害,在出小区门时一个减速带一颠,腰痛了一下。到苏州的收费站,蹲坑小便后一度站不起来,硬是撑着鞋子一点点挪到小腿大腿、用着手和胳膊的力量起来,当时场面…自己哭笑不得。路上颠簸15/6个小时,其间不时抽一下,酸爽到不想回忆。1月21-24中医按摩针灸理疗,25号除夕,新冠忽然不让出门了,然则腰痛起始显著好转。慢慢又开始抱孩儿。2月中旬忽然发掘脊柱凸出。2月25返沪,路上有抱宝宝喂奶和哄睡,腰基本不疼。隔离14天,期满去医院继续看骨科,骨科大夫说应该是肌肉萎缩、显出脊柱凸出来了、问题不大,实在不安心就拍片。又拍片,表示椎体楔形变,大夫说骨质疏松啊,缺钙吧。检测骨密度前挂了专家号,专家一看说拍核磁共振吧,这么青年不会没缘由骨质疏松。感谢这个专家,核磁共振后又拍了加强核磁共振,又查了血,让去血液科,至此最终慢慢发掘了问题所在。

中间的检测确诊过程期盼失望绝望接受,这儿尤其感谢家人的支持,尤其是老公,我会加油的!

此刻想想痛得这么剧烈这么久肯定不正常啊,晓得了疼得最厉害的时候是病理性骨折,可惜当时再多看看大夫

4月10日住院。一听说我10点要做petct,大夫和护士怕辐射,拉着先抽了血(大概30管 ),做了骨穿。做完petct和petmr下午2点半,饿到虚。吃完饭回病房就去picc置管。夜晚起始吊水,3瓶,时期打抗凝针、吃护胃药,到10点多吊好。洗漱睡觉。

11日起始化疗。PAD方法。硼替佐米(万珂)+阿霉素+地塞米松。大夫让在脂质体阿霉素(多柔比星,听病友叫红药水)和普通阿霉素之间选,说脂质体心脏毒性小、不太掉头发。有点想选普通的,进医疗保险便宜,毕竟要长时间抗战,经济问题要思虑。老公让选多柔比星。一疗程3针,5000每针,不报销。自己去药店买。好吧,选贵的,期盼效果好。今天一共7瓶点滴,外加保胃、抗病毒、利尿、防吐的药、抗凝针(打肚子上)。

对我来讲万珂副功效还是显著的。11日下午注射,护士说2.1mg的,夜晚睡觉胳膊就有点麻。12日上午胳膊不麻了,手有点麻,不外到下午手不麻了。12日傍晚拉肚子一次。

今天12号。没打万珂。老公不晓得在哪看的,说万珂是第1、8、15天打。今天地塞米





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发表于 2024-9-10 02:02:48 | 显示全部楼层
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论坛元老

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发表于 5 天前 | 显示全部楼层
太棒了、厉害、为你打call、点赞、非常精彩等。
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