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推动提高中国罕见病诊疗能力
为推动中国罕见病诊疗能力的提高，汇聚力量，在第十六届国际罕见病日到来之际，中华医学会罕见病分会成立大会于2月19日在北京召开。
中华医学会赵玉沛会长，李五四副会长，王健副会长兼秘书长，马群巡查专员，分会筹备组副组长、中华医学会封国生副会长，筹备组副组长、中华医学会郭伟华副秘书长，以及分会筹备组组长、发起人张抒扬教授和丁洁教授等参加了会议。
经过选举，中国罕见病联盟副理事长、北京协和医院张抒扬院长担任首届专家委员，刘丽教授、袁云教授、黄国英教授、韩金祥教授当选为副专家委员。丁洁教授担任名誉主委。中华医学会会长赵玉沛院士为名誉专家委员、专家委员、副专家委员颁发证书。
本届委员总数69人，来自31个省市自治区和新疆生产建设兵团，涵盖了临床各关联专业，并有社会保证、药品监管、卫生政策、医学教育、医学伦理等行业的专家。 
图源：摄图网
新当选的专家委员张抒扬院长在讲话中指出，中华医学会罕见病分会的成立是我国罕见病行业的又一里程碑事件，表现了党和国家对罕见病防治工作的高度注意，表率着我国罕见病诊疗防治的团结协作更进一步，亦必将发挥国家级权威学术组织的辐射带动功效。
张抒扬院长暗示，分会成立后，紧锣密鼓即将开展的工作包含组织罕见病专业培训，加强罕见病学术交流，持续培养壮大能诊能治的罕见病医师队伍；组织专家团队编写指南，优化临床路径，加强罕见病规范诊断和治疗水平。开展罕见病注册登记，整合罕见病病例资源，开展罕见病学术科研，推动罕见病科技创新和成果转化。
据说，在2022年7月28日国家卫生健康委员会“一切为了人民健康——咱们这十年”系列资讯颁布会上，张抒扬院长就曾暗示，近些年来，北京协和医院牵头全国罕见病诊疗协作网，使得三级防控体系创立并正常运行，创建首个国家级罕见病多学科会诊中心，进一步缩短诊断时间，诊疗花费亦进一步下降。 
图源：摄图网
张抒扬院长介绍，2010年，北京协和医院成立了门诊疑难病会诊中心，将多学科协作诊疗模式从病房延伸至门诊，12年来相继开设了胰腺、垂体、代谢性骨病等34个专业组，诊治疑难病人近1.2万人。针对繁杂疑难疾患的特点，协和积极采取科内向上转诊、科间转诊、开设联合门诊等多种方式，想方设法地让病人少挂号，减少多次折返，来处理病人挂号难问题。
另一，北京协和医院还承担了国家级罕见病注册登记平台、罕见病国家重点实验室和国家的转化医学中心，全力从临床上发掘问题，经过科学科研以及临床转化，应用到临床其中，创立全国罕见病诊疗研的支撑体系。
Editor 编辑
好大夫
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好大夫综合整理自北京协和医院、人民网、中国罕见病联盟等
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好大夫-文雪利  
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发表于 2024-6-26 18:05:23