“艾滋二代”生育记-天涯论坛 - Powered by Discuz! Archiver

j8typz 发表于 2024-6-29 10:21:06

“艾滋二代”生育记

近期，“基因编辑婴儿”诱发剧烈争议，这一技术被用在了阻断艾滋病毒代际传递上。事实上，在“基因编辑”之外，还有其他技术能让艾滋病人生下健康的孩儿，而不必冒着伦理失范与技术失败的危害，例如洗精、母婴阻断技术。
王悦夫妇的父母在上世纪90年代初河南“血液经济”中感染上了HIV病毒，病毒亦传递到她们的孩儿身上。受益于母婴阻断技术，两年前，王悦夫妇的孩儿一出生，就无HIV病毒。这般的成功案例，还有非常多。
今天是世界艾滋病日，王悦的孩儿或许已然过上了正一般人的生活，不被卑视，不被误解。这个流着健康的血的小生命，给她们带来了改变命运的可能。
文 | 曼罗
编辑 | 冯翊
本文首发于2017年12月6日外链论坛：http://www.fok120.com/号后窗
皮肤白，头发黑密，还带着血丝。HIV感染者小云看着刚从肚子里生出来的女儿，忍不住笑，“可爱”。几分钟后，照片传到了丈夫王悦手机里。
他足足看了几分钟。
倘若早生22年，王悦的女儿或许不会这么幸运。22年前，王悦的母亲在卧房诞下了他，家中独子。母亲不晓得，生下他的同期，亦将艾滋病毒留在他的血脉中。
上世纪90年代初，中国血液制品生产公司的兴起，带动了上游采血的“血液经济”。几年间，卖血的热浪从河南驻马店上蔡县城席卷而来，邻近的村子没不殃及，据《三联生活周刊》报告，最多时驻马店曾显现了39家血站，到处是赶集般往县城卖血的村民们。
据联合国艾滋病规划署颁布的2015年中国抗艾发展报告，1985年至2005年内中国境内报告的艾滋病病例有约30%来自血液传输。
“血液经济”大潮中，王悦一家挤在上蔡县城东南角一个村庄的裸砖房里，为拉扯几个女娃成长，父母相继卖血，每次得来几十元钱，为娃娃添件新衣。谁都不晓得“艾滋病”是什么，直到夫妇俩亦“点”上了（方言，意为染上）。
“艾滋”大风刮过，那一批患病的青年父母们像倒伏的玉米杆子，归入泥土。她们的下一代悄没声息地在暗影中成长。这群孩儿在上蔡县少说有上千人。
二十几年过去，当年的孩儿亦为人父母。在上蔡做了14年艾滋病感染者支持工作的智行基金会负责人刘丽说，当地日前还有5000多个艾滋感染者，其中400多个是像王悦这般的二代感染者。
倘若不加干涉，HIV病毒携带者怀孕后，有约三成几率将病毒传给下一代，而王悦夫妇生下了健康的孩儿，之因此作为例外，受益于母婴阻断技术——经过连续用药、得当的分娩、婴儿出生后人工喂养，阻断了病毒的传递。
上蔡所有二代艾滋病感染者中，四五十对夫妇都经过这一技术生下了健康的孩儿。刘丽说，“那是她们最大的期盼”。
女儿出生前，王悦觉得人生本没所说，任风刮哪亦没可奈何，他迄今记得三年前父亲弥留之际的样子：他缩在病床上，一米八的身躯瘦到只剩下90斤的骨头，眼窝凹陷，看着王悦，无说话。而今，这一情形，或许不会在女儿身上显现了。曾经带给她们劫难的血液，如今成为了新的期盼和延续的血脉。
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血液中的艾滋病毒。
“不敢想”的结婚、生子
每日早上一块床，王悦第1件事便是给女儿冲奶粉，他拖着不太利索的左腿，在几十平米大的客厅里走个对角，把电水壶放上，烧水，提壶回屋，舀奶粉，冲奶，灌凉水，试下温度——就像大都数父亲做的那样。
王悦的“父亲”角色从两年前的一次意外怀孕起始。妻子小云亦是经过母婴感染了HIV病毒，在帮助她们读书的智行基金会组织的活动上，王悦觉得她“肉乎乎的，可爱”，加了QQ，相约游玩，小云觉得“他性格不错，但长得欠好看”，二人同病相怜，没话不谈，毫没顾忌地接吻、拥抱。
2015年11月底，王悦从广东返回老家，住在县城，一天夜里，接到了小云的tel：
“我怀孕了”。
王悦一愣。
“怎么办？”小云担心孩儿重蹈她们这代人的覆辙。
聊了两个小时，王悦无多做解释，只是相约一块去检查。
那天夜晚，他喊上四五个伴侣喝酒唱歌，只说自己谈女伴侣了，不敢想太多结婚生娃的事情。王悦一晚上没睡。
直到去世前，父母最关心的还是王悦的婚事。最后几年，父亲肺里全是窟窿，但还费心给他说过几个对象，都是“正一般人”，王悦觉得“成不了”，从没去见过。
婚事在得知小云怀孕一月后成为了。
王悦拿上3万元礼金和有些东西，上小云家吃了顿饭，订了亲。2015年腊月，婚礼那天，夫妇二人在自家院子里摆了十几桌酒，只请个长辈说了几句，吃一顿饭，就算结了婚。
他只记得，他的西装之下还穿了件袄，但小云穿着婚纱光着手臂，直发抖。
结婚对二代艾滋病感染者道理非凡，她们很少想过自己能有这一天。
“有个孩儿很早之前出门打工了，回来发掘，像他这般的好多人结婚生子，”刘丽说，“他很惊讶，好似看到非常多期盼，此前从来不敢想这个，曾经打工时有女子对他有意思，他亦不敢。”
刘丽还说到，巴望家庭的艾滋病人，会向另一方及其家庭瞒着病情，偷偷地掌控病毒、体检，这种家庭又叫“单阳家庭”。
王悦办成为了包含他自己在内非常多人“不敢想”的事，但更大的问题来了：养家。
他的谋生技能看起来很匮乏：只上过初中，辍学后养过羊，到饭店帮过忙；饭店倒闭后，又南下去了广东一趟，进了一个黑厂子做泡泡塑料，身份证上缴，有门卫不让出去，亦不给工钱，三餐就吃米饭和白菜帮子，“喂猪羊似的”。半个月不到就逃了出来，走了一二十里地才给姐姐打tel。
婚后刚过完年，王悦又去广东找姐姐做代购，20多天，手渐渐麻木，两个月后做了检测，才晓得落了脑病，左边手脚不可动。
他没法工作，只好回家，靠亲戚接济。
王悦的理想是当一个军人，由于军装帅气，但后来没了这想法。他时而兴起做些事情，最后都被病压了下去。他不去想命运是什么，只晓得有些东西压在身上就像脑子里那片暗影，去不掉，让他走不稳道。
他摇摇晃晃地被命运推着走，小云的怀孕让他到了抉择时刻。在那个一晚上没睡的夜晚，他想起有个一样感染艾滋病毒的远房亲戚生下了健康的孩儿，靠的是一项母婴阻断技术，这是独一能让她们下一代免于艾滋病毒侵蚀的机会。
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《蓝色小药丸》，一部描绘艾滋病人爱情、结婚、生子的漫画故事。
危险的“巴望”
小云忘不了一年前的那场剧痛。早晨8点多，戴着白色面罩和数层手套的大夫、护士将她推向产房。过道嘈杂拥挤，空中弥漫着污物的味道，腆着大肚子的孕妇走过；产房里无亲人，她想起了远在郑州病床上的丈夫王悦，一阵难受。但让人绝望的阵痛持续袭来，三个小时后，一声啼哭响起，小云诞下一个女婴。
本来，王悦并不想生下这个孩儿。
几个月前，大夫说，他俩免疫力还比较低，宝宝生下来会有必定危险，不被感染的可能性有95%，但倘若从那天起调节药品并保持吃下，这一几率能加强到97%-98%。
通常来讲，倘若不进行母婴阻断干涉，艾滋感染者怀孕生产后，因为母体和胎儿免疫力低下，病毒有高达约30%的几率进入胎儿身体。免疫力越高，病毒进入胎儿身体的可能性越低。其中，CD4（注：CD4细胞是人体免疫系统中的一种要紧的免疫细胞）是检测免疫力的要紧指标。
大夫告诉王悦，她们的CD4指数仅100多，而若要生育出健康的孩儿，最少要300以上。
王悦很犹豫，5%的概率虽然不高，但一旦砸到孩儿身上，就会100%流着与她们一样的血，“咱们是这么过来的”。更何况，他才22岁，患病，无收入，抚养是个问题。
小云觉得生命来之很难，大姐和四姐亦劝：“爸妈不在了，你成家她们就安心。”还答应接济王悦抚养孩儿。
前后商量了半个月，最后王悦妥协。
要不要生下来这道选取题，不止王悦一人做过。上蔡县四五十对感染艾滋病毒的夫妇，都选取经过母婴阻断技术生下孩儿。
明远和美美便是其中之一，“怀孕那时候我21，她18”，她们有着和王悦类似的纠结，思虑再三，仍“挡不住巴望”，看到身边人的高成功率，“我只想咱们不会那样（倒霉），都是奔着好的去的”。
孩儿生得惊心动魄。
怀孕六个月时，美美一觉醒来，身下一片血，吓得厉害，几经辗转，到了郑州，验血报告下来，暴露了艾滋感染者的身份。大夫强令明远转院，明远求情遭拒，再次举家辗转至专门的传染科医院郑州六院，一住三个月。
谁知分娩亦极艰辛。当天凌晨，已临近预产期的美美再次见红，但还未开宫口，无进入产程，大夫意见剖腹产。大夫念完了十几分钟的手术状况通知书，明远把可能遇到的危险都听了一遍，“可害怕”，但还是签了字。
分娩是母婴感染危害最高的时刻。上蔡县妇幼保健院院长韩大夫说，产程中母婴传播艾滋病毒的几率相对更高。“从怀孕到分娩期，传播几率是12%。产程到分娩结束，传播几率是20%。产后喂母乳，传播几率是10%”。
明远心里虽然始终有个不敢触碰的“万一”，但大夫判断，美美的状况不会让孩儿感染艾滋，才稍稍放下心。
进了手术室，被麻木的美美火速没了感觉，只看见从头到脚被包裹得严严实实的大夫在身边转。
直到10点多，美美感到肚子里被拽了一下，大夫清理了婴儿嘴里的脏东西，尖细的哭声响起，“最终生下来了”，“有了传宗接代的人”。
皮肤皱皱的，“小老头同样” ，明远看着“好小”的孩儿，心里的巨石落地，“我不晓得咋抱咋摸，怕弄欠好，只是看他”。
孩儿出生之后，并不可马上确定有无被感染。新生儿必须在0岁、半岁、一岁、一岁半分别做四次检测，直到无被检出艾滋病毒方可确认。
明远的孩儿刚满一岁，王悦的孩儿还有一月才满一岁半，日前她们的检测都没问题，但在万没一失之前，王悦和明远不敢大意，提心吊胆的日子，很可能会伴同一辈子。
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被终结的宿命
王悦总忍不住想吻女儿，但理智告诉他少亲为妙，万一孩儿被感染了呢？实在忍不住了，就轻轻地在脸颊上碰一下，“尽可能不亲嘴”。
养育孩儿，他和小云总要比一般人更小心：喂孩儿的东西分成单独的一套，衣服、筐子亦掰开；女儿患病打吊针，都得离得远远的。
尽管是血亲，但任何可能的血液接触，都足导致命。明远和美美的孩儿磕碰了，都让未患病的奶奶照顾，她们从不插手，在一旁看着。
其他类似的家庭中，王悦见过有成人嘴对嘴喂孩儿嚼过的食品，成人吃过的筷子亦给孩儿用，“咱们是不会的，万一牙龈流血，害怕呀”。
小心翼翼地照看着自己健康的后代，王悦和明远偶尔会想起被疾患熬煎的过往。
10岁时，王悦在一次全县普查艾滋之后，得知自己是感染者。他先是重视到父母忽然“对我可好，让我想吃啥买啥，觉得奇怪”。好几个月后，母亲把他叫到跟前，只说了一句：“你亦是这个病。”“我当时还小不懂，跟我妈说，没事，跟别人家小孩亦同样嘛”，又跑去玩了。
爸妈把王悦“宠上天”，任由他的性子，做什么都不说。
王悦在一个大夏天第1次切身感受到艾滋病的熬煎，“浑身冰冷，别人都在上学，我就在院子里坐着，看着天”。
“我忽然跟我妈说，我是不是活不到很大？”
母亲只劝他：“不想要太多。”
2005年后国内才有专门的儿童抗艾滋病毒药品，王悦起始慢慢吃药，每日必须早晚用药，早晚各三颗，共三种药片，黄的、红的、白的；十几年的人生里，他有三年时间在医院度过。“有几次，躺在病床上有死的想法”，他这辈子最讨厌医院。
没人愿意和艾滋病人做伴侣，除了病友。明远记得，小时候去亲戚家吃宴席，“我往那儿一坐，人家呼地都走了，都不和你一块坐，离你远远的”。美美念初一的时候，一个男孩儿使坏给大众说她的病，从此，所有朋友连她的桌子亦不敢挨一下，包含曾经的玩伴。
王悦小时候淘气机灵。但生病后，他的身体跟学校始终“不对付”，在家都还好好的，一去上学，十天半个月就患病。
这般断断续续到2010年，16岁的王悦重新上了初一。开课三周不到，又发了烧，嘴上长泡。再回去上课时，“老师讲的啥都听不懂”。从此便辍学。
在不知怎样消解“死亡、命运、痛苦”一类问题的年纪，这些孩儿依偎在一起，看起来像个问题少年——爱打游戏、喝酒抽烟、唱歌飙车。
智行基金会供给的报告表示，复旦大学公共卫生学院教授高燕宁等学者，评定过120名艾滋感染者孩儿的心理健康情况，发掘双孤家庭孩儿的心理问题尤为严重，包含人际关系敏锐、抑郁、焦虑、恐怖、偏执、精神病性等症状。
而今，有了孩儿之后，王悦几个同病相怜的伴侣，都仿佛一晚上成长了：按时吃药，戒了烟酒，一心想养家。
只要照顾得当，王悦不担心自己的苦难在孩儿们身上重演，他们都不打算告诉孩儿自己感染艾滋的事。明远给孩儿名字里取了个“易”字，期盼他的人生不像她们，这么难，她们期盼孩儿能过正一般人的生活——这个流着健康的血的小生命，带来了改变命运的可能，终结了延续两代人的“艾滋宿命”。
（为守护受访者隐私，文中王悦、小云、美美、明远为化名）
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4lqedz 发表于 2024-10-15 16:14:02

对于这个问题，我有不同的看法...

j8typz 发表于 2024-10-17 17:21:32

你的话深深触动了我，仿佛说出了我心里的声音。

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