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“艾滋二代”生育记

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发表于 2024-6-29 10:21:06 | 显示全部楼层 |阅读模式

近期,“基因编辑婴儿”诱发剧烈争议,这一技术被用在了阻断艾滋病毒代际传递上。事实上,在“基因编辑”之外,还有其他技术能让艾滋病人生下健康的孩儿,而不必冒着伦理失范与技术失败的危害例如洗精、母婴阻断技术。

王悦夫妇的父母在上世纪90年代初河南“血液经济”中感染上了HIV病毒,病毒传递到她们孩儿身上。受益于母婴阻断技术,两年前,王悦夫妇的孩儿一出生,就HIV病毒。这般的成功案例,还有非常多

今天是世界艾滋病日,王悦的孩儿或许已然过上了正一般人的生活,不被卑视,不被误解。这个流着健康的血的小生命,给她们带来了改变命运的可能。

文 | 曼罗

编辑 | 冯翊

本文首发于2017年12月6日外链论坛:http://www.fok120.com/号后窗

皮肤白,头发黑密,还带着血丝。HIV感染者小云看着刚从肚子里生出来的女儿,忍不住笑,“可爱”。几分钟后,照片传到了丈夫王悦手机里。

他足足看了几分钟。

倘若早生22年,王悦的女儿或许不会这么幸运。22年前,王悦的母亲在卧房诞下了他,家中独子。母亲不晓得,生下他的同期将艾滋病毒留在他的血脉中。

上世纪90年代初,中国血液制品生产公司的兴起,带动了上游采血的“血液经济”。几年间,卖血的热浪从河南驻马店上蔡县城席卷而来,邻近的村子不殃及,据《三联生活周刊》报告,最多时驻马店曾显现了39家血站,到处是赶集般往县城卖血的村民们。

据联合国艾滋病规划署颁布的2015年中国抗艾发展报告,1985年至2005年内中国境内报告的艾滋病病例有约30%来自血液传输。

血液经济”大潮中,王悦一家挤在上蔡县城东南角一个村庄的裸砖房里,为拉扯几个女娃成长,父母相继卖血,每次得来几十元钱,为娃娃添件新衣。谁都不晓得“艾滋病”是什么,直到夫妇“点”上了(方言,意为染上)。

“艾滋”大风刮过,那一批患病青年父母们像倒伏的玉米杆子,归入泥土。她们的下一代悄声息地在暗影中成长。这群孩儿在上蔡县少说有上千人。

二十几年过去,当年的孩儿为人父母。在上蔡做了14年艾滋病感染者支持工作的智行基金会负责人刘丽说,当地日前还有5000多个艾滋感染者,其中400多个是像王悦这般的二代感染者。

倘若不加干涉,HIV病毒携带者怀孕后,有约三成几率将病毒传给下一代,而王悦夫妇生下了健康的孩儿,之因此作为例外,受益于母婴阻断技术——经过连续用药、得当的分娩、婴儿出生后人工喂养,阻断了病毒的传递。

上蔡所有二代艾滋病感染者中,四五十对夫妇都经过这一技术生下了健康的孩儿。刘丽说,“那是她们最大的期盼”。

女儿出生前,王悦觉得人生本所说,任风刮哪可奈何,他迄今记得三年前父亲弥留之际的样子:他缩在病床上,一米八的身躯瘦到只剩下90斤的骨头,眼窝凹陷,看着王悦,说话。而今,这一情形,或许不会在女儿身上显现了。曾经带给她们劫难的血液,如今成为了新的期盼和延续的血脉。

血液中的艾滋病毒。

“不敢想”的结婚、生子

每日早上一块床,王悦第1件事便是给女儿冲奶粉,他拖着不太利索的左腿,在几十平米大的客厅里走个对角,把电水壶放上,烧水,提壶回屋,舀奶粉,冲奶,灌凉水,试下温度——就像大都数父亲做的那样。

王悦的“父亲”角色从两年前的一次意外怀孕起始。妻子小云经过母婴感染了HIV病毒,在帮助她们读书的智行基金会组织的活动上,王悦觉得她“肉乎乎的,可爱”,加了QQ,相约游玩,小云觉得“他性格不错,但长得欠好看”,二人同病相怜,话不谈,毫顾忌地接吻、拥抱。

2015年11月底,王悦从广东返回老家,住在县城,一天夜里,接到了小云的tel

“我怀孕了”。

王悦一愣。

“怎么办?”小云担心孩儿重蹈她们这代人的覆辙。

聊了两个小时,王悦多做解释,只是相约一块去检查。

那天夜晚,他喊上四五个伴侣喝酒唱歌,只说自己谈女伴侣了,不敢想太多结婚生娃的事情。王悦一晚上没睡。

直到去世前,父母最关心的还是王悦的婚事。最后几年,父亲肺里全是窟窿,但还费心给他说过几个对象,都是“正一般人”,王悦觉得“成不了”,从没去见过。

婚事在得知小云怀孕一月成为了

王悦拿上3万元礼金和有些东西,上小云家吃了顿饭,订了亲。2015年腊月,婚礼那天,夫妇二人在自家院子里摆了十几桌酒,只请个长辈说了几句,吃一顿饭,就算结了婚。

他只记得,他的西装之下还穿了件袄,但小云穿着婚纱光着手臂,直发抖。

结婚对二代艾滋病感染者道理非凡,她们很少想过自己能有这一天。

“有个孩儿很早之前出门打工了,回来发掘,像他这般的好多人结婚生子,”刘丽说,“他很惊讶,好似看到非常多期盼,此前从来不敢想这个,曾经打工时有女子对他有意思,他不敢。”

刘丽还说到巴望家庭的艾滋病人,会向另一方及其家庭瞒着病情,偷偷地掌控病毒、体检,这种家庭又叫“单阳家庭”。

王悦办成为了包含他自己在内非常多人“不敢想”的事,但更大的问题来了:养家。

他的谋生技能看起来很匮乏:只上过初中,辍学后养过羊,到饭店帮过忙;饭店倒闭后,又南下去了广东一趟,进了一个黑厂子做泡泡塑料,身份证上缴,有门卫不让出去,不给工钱,三餐就吃米饭和白菜帮子,“喂猪羊似的”。半个月不到就逃了出来,走了一二十里地才给姐姐打tel

婚后刚过完年,王悦又去广东找姐姐做代购,20多天,手渐渐麻木,两个月后做了检测,才晓得落了脑病,左边手脚不可动。

他没法工作,只好回家,靠亲戚接济。

王悦的理想是当一个军人,由于军装帅气,但后来没了这想法。他时而兴起做些事情,最后都被病压了下去。他不去想命运是什么,只晓得有些东西压在身上就像脑子里那片暗影,去不掉,让他走不稳道。

他摇摇晃晃地被命运推着走,小云的怀孕让他到了抉择时刻。在那个一晚上没睡的夜晚,他想起有个一样感染艾滋病毒的远房亲戚生下了健康的孩儿,靠的是一项母婴阻断技术,这是独一能让她们下一代免于艾滋病毒侵蚀的机会。

《蓝色小药丸》,一部描绘艾滋病人爱情、结婚、生子的漫画故事。

危险的“巴望

小云忘不了一年前的那场剧痛。早晨8点多,戴着白色面罩和数层手套的大夫、护士将她推向产房。过道嘈杂拥挤,空中弥漫着污物的味道,腆着大肚子的孕妇走过;产房里亲人,她想起了远在郑州病床上的丈夫王悦,一阵难受。但让人绝望的阵痛持续袭来,三个小时后,一声啼哭响起,小云诞下一个女婴。

本来,王悦并不想生下这个孩儿

几个月前,大夫说,他俩免疫力还比较低,宝宝生下来会有必定危险,不被感染的可能性有95%,但倘若从那天起调节药品保持吃下,这一几率能加强到97%-98%。

通常来讲倘若不进行母婴阻断干涉,艾滋感染者怀孕生产后,因为母体和胎儿免疫力低下,病毒有高达约30%的几率进入胎儿身体。免疫力越高,病毒进入胎儿身体的可能性越低。其中,CD4(注:CD4细胞是人体免疫系统中的一种要紧的免疫细胞)是检测免疫力的要紧指标。

大夫告诉王悦,她们的CD4指数仅100多,而若要生育出健康的孩儿最少要300以上。

王悦很犹豫,5%的概率虽然不高,但一旦砸到孩儿身上,就会100%流着与她们一样的血,“咱们是这么过来的”。更何况,他才22岁,患病收入,抚养是个问题。

小云觉得生命来之很难,大姐和四姐劝:“爸妈不在了,你成家她们安心。”还答应接济王悦抚养孩儿

前后商量了半个月,最后王悦妥协。

要不要生下来这道选取题,不止王悦一人做过。上蔡县四五十对感染艾滋病毒的夫妇,都选取经过母婴阻断技术生下孩儿

明远和美美便是其中之一,“怀孕那时候我21,她18”,她们有着和王悦类似的纠结,思虑再三,仍“挡不住巴望”,看到身边人的高成功率,“我只想咱们不会那样(倒霉),都是奔着好的去的”。

孩儿生得惊心动魄。

怀孕六个月时,美美一觉醒来,身下一片血,吓得厉害,几经辗转,到了郑州,验血报告下来,暴露了艾滋感染者的身份。大夫强令明远转院,明远求情遭拒,再次举家辗转至专门的传染科医院郑州六院,一住三个月。

谁知分娩极艰辛。当天凌晨,已临近预产期的美美再次见红,但还未开宫口,进入产程,大夫意见剖腹产。大夫念完了十几分钟的手术状况通知书,明远把可能遇到的危险都听了一遍,“可害怕”,但还是签了字。

分娩是母婴感染危害最高的时刻。上蔡县妇幼保健院院长韩大夫说,产程中母婴传播艾滋病毒的几率相对更高。“从怀孕到分娩期,传播几率是12%。产程到分娩结束,传播几率是20%。产后喂母乳,传播几率是10%”。

明远心里虽然始终有个不敢触碰的“万一”,但大夫判断,美美的状况不会让孩儿感染艾滋,才稍稍放下心。

进了手术室,被麻木的美美火速没了感觉,只看见从头到脚被包裹得严严实实的大夫在身边转。

直到10点多,美美感到肚子里被拽了一下,大夫清理了婴儿嘴里的脏东西,尖细的哭声响起,“最终生下来了”,“有了传宗接代的人”。

皮肤皱皱的,“小老头同样” ,明远看着“好小”的孩儿,心里的巨石落地,“我不晓得咋抱咋摸,怕弄欠好,只是看他”。

孩儿出生之后,并不可马上确定有被感染。新生儿必须在0岁、半岁、一岁、一岁半分别做四次检测,直到被检出艾滋病毒方可确认。

明远的孩儿刚满一岁,王悦的孩儿还有一月才满一岁半,日前她们检测都没问题,但在万一失之前,王悦和明远不敢大意,提心吊胆的日子,很可能会伴同一辈子

被终结的宿命

王悦总忍不住想吻女儿,但理智告诉他少亲为妙,万一孩儿被感染了呢?实在忍不住了,就轻轻地在脸颊上碰一下,“尽可能不亲嘴”。

养育孩儿,他和小云总要比一般人更小心:喂孩儿的东西分成单独的一套,衣服、筐子掰开;女儿患病打吊针,都得离得远远的。

尽管是血亲,但任何可能的血液接触,都足导致命。明远和美美的孩儿磕碰了,都让未患病的奶奶照顾,她们从不插手,在一旁看着。

其他类似的家庭中,王悦见过有成人嘴对嘴喂孩儿嚼过的食品成人吃过的筷子孩儿用,“咱们是不会的,万一牙龈流血,害怕呀”。

小心翼翼地照看着自己健康的后代,王悦和明远偶尔会想起被疾患熬煎的过往。

10岁时,王悦在一次全县普查艾滋之后,得知自己是感染者。他先是重视到父母忽然“对我可好,让我想吃啥买啥,觉得奇怪”。好几个月后,母亲把他叫到跟前,只说了一句:“你是这个病。”“我当时还小不懂,跟我妈说,没事,跟别人家小孩同样嘛”,又跑去玩了。

爸妈把王悦“宠上天”,任由他的性子,做什么都不说。

王悦在一个大夏天第1次切身感受到艾滋病的熬煎,“浑身冰冷,别人都在上学,我就在院子里坐着,看着天”。

“我忽然跟我妈说,我是不是活不到很大?”

母亲只劝他:“不想要太多。”

2005年后国内才有专门的儿童抗艾滋病毒药品,王悦起始慢慢吃药,每日必须早晚用药,早晚各三颗,共三种药片,黄的、红的、白的;十几年的人生里,他有三年时间在医院度过。“有几次,躺在病床上有死的想法”,他这辈子最讨厌医院。

没人愿意和艾滋病人做伴侣,除了病友。明远记得,小时候去亲戚家吃宴席,“我往那儿一坐,人家呼地都走了,都不和你一块坐,离你远远的”。美美念初一的时候,一个男孩儿使坏给大众说她的病,从此,所有朋友连她的桌子不敢挨一下,包含曾经的玩伴。

王悦小时候淘气机灵。但生病后,他的身体跟学校始终“不对付”,在家都还好好的,一去上学,十天半个月就患病

这般断断续续到2010年,16岁的王悦重新上了初一。开课三周不到,又发了烧,嘴上长泡。再回去上课时,“老师讲的啥都听不懂”。从此便辍学。

在不知怎样消解“死亡、命运、痛苦”一类问题的年纪,这些孩儿依偎在一起,看起来像个问题少年——爱打游戏、喝酒抽烟、唱歌飙车。

智行基金会供给的报告表示,复旦大学公共卫生学院教授高燕宁等学者,评定过120名艾滋感染者孩儿的心理健康情况发掘双孤家庭孩儿的心理问题尤为严重,包含人际关系敏锐、抑郁、焦虑、恐怖、偏执、精神病性等症状。

而今,有了孩儿之后,王悦几个同病相怜的伴侣,都仿佛一晚上成长了:按时吃药,戒了烟酒,一心想养家。

只要照顾得当,王悦不担心自己的苦难在孩儿们身上重演,他们都不打算告诉孩儿自己感染艾滋的事。明远给孩儿名字里取了个“易”字,期盼他的人生不像她们,这么难,她们期盼孩儿能过正一般人的生活——这个流着健康的血的小生命,带来了改变命运的可能,终结了延续两代人的“艾滋宿命”。

(为守护受访者隐私,文中王悦、小云、美美、明远为化名)

本文首发于2017年12月6日外链论坛:http://www.fok120.com/号后窗

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发表于 2024-10-15 16:14:02 | 显示全部楼层
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 楼主| 发表于 2024-10-17 17:21:32 | 显示全部楼层
你的话深深触动了我,仿佛说出了我心里的声音。
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