5月17日，协和医院举行多学科专家义诊，关爱“泡泡宝贝”
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;">极目<span style="color: black;">资讯</span>记者 刘迅</p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;">通讯员 陈有为</p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;">有<span style="color: black;">这般</span>一群<span style="color: black;">孩儿</span>，<span style="color: black;">她们</span>脸上、身体上长着<span style="color: black;">体积</span>不一的瘤体，被<span style="color: black;">叫作</span>为“泡泡宝贝”。殊不知，“泡泡”的<span style="color: black;">暗地里</span>，是神经纤维瘤病Ⅰ型（NF1），这一罕见的遗传性<span style="color: black;">疾患</span>，随之而来的是<span style="color: black;">病痛</span>、畸形、毁容、残疾，<span style="color: black;">乃至</span>有致命的<span style="color: black;">危害</span>。5月17日是世界神经纤维瘤病关爱日，当天上午，武汉协和医院将举行关爱“泡泡宝贝”的多学科义诊。</p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><img src="https://q6.itc.cn/q_70/images03/20240514/017a06554fb84e818c29ad5ccde8e64f.jpeg" style="width: 50%; margin-bottom: 20px;"></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">协和医院义诊专家团队</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;">神经纤维瘤病Ⅰ型是一种罕见的、进行性的遗传性<span style="color: black;">疾患</span>，<span style="color: black;">全世界</span>新生儿发病率约为1/3000，<span style="color: black;">都数</span>儿童<span style="color: black;">病人</span>在10岁以下被确诊。<span style="color: black;">日前</span>国内暂<span style="color: black;">没</span>流行病学数据，但推算发病率为5/1000000。其中，30%至50%的<span style="color: black;">病人</span>会<span style="color: black;">显现</span>丛状神经纤维瘤，<span style="color: black;">引起</span><span style="color: black;">病痛</span>、运动及气道功能<span style="color: black;">阻碍</span>、视力受损、毁容，以及膀胱或肠道功能<span style="color: black;">阻碍</span>等症状。</p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;">神经纤维瘤病Ⅰ型会严重缩短<span style="color: black;">病人</span>的寿命，与<span style="color: black;">通常</span>人群相比，<span style="color: black;">她们</span>的预期寿命减少21年，17岁以下<span style="color: black;">病人</span>死亡率为5%，36岁以下为25%。</p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">做为</span>罕见病诊疗中心的<span style="color: black;">要紧</span><span style="color: black;">构成</span>单位，协和医院Ⅰ型神经纤维瘤病团队将邀请神经外科、骨科、小儿外科、皮肤科、儿科、影像科、眼科等专家<span style="color: black;">一起</span>参与，联合对<span style="color: black;">病人</span>的病情进行全面<span style="color: black;">评定</span>并给出相应的诊疗<span style="color: black;">意见</span>。</p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;">时间：5月17日8：00-12：00</p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">位置</span>：武汉协和医院主院区门诊1楼大厅</p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;">（<span style="color: black;">源自</span>：极目<span style="color: black;">资讯</span>）<a style="color: black;"><span style="color: black;">返回<span style="color: black;">外链论坛：http://www.fok120.com/</span>，查看<span style="color: black;">更加多</span></span></a></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">责任编辑：网友投稿</span></p>
这夸赞甜到心里，让我感觉温暖无比。 回顾过去一年，是艰难的一年；展望未来，是辉煌的一年。 我完全同意你的看法，期待我们能深入探讨这个问题。
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