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5月17日,协和医院举行多学科专家义诊,关爱“泡泡宝贝”

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发表于 2024-6-18 17:38:18 | 显示全部楼层 |阅读模式

极目资讯记者 刘迅

通讯员 陈有为

这般一群孩儿她们脸上、身体上长着体积不一的瘤体,被叫作为“泡泡宝贝”。殊不知,“泡泡”的暗地里,是神经纤维瘤病Ⅰ型(NF1),这一罕见的遗传性疾患,随之而来的是病痛、畸形、毁容、残疾,乃至有致命的危害。5月17日是世界神经纤维瘤病关爱日,当天上午,武汉协和医院将举行关爱“泡泡宝贝”的多学科义诊。

协和医院义诊专家团队

神经纤维瘤病Ⅰ型是一种罕见的、进行性的遗传性疾患全世界新生儿发病率约为1/3000,都数儿童病人在10岁以下被确诊。日前国内暂流行病学数据,但推算发病率为5/1000000。其中,30%至50%的病人显现丛状神经纤维瘤,引起病痛、运动及气道功能阻碍、视力受损、毁容,以及膀胱或肠道功能阻碍等症状。

神经纤维瘤病Ⅰ型会严重缩短病人的寿命,与通常人群相比,她们的预期寿命减少21年,17岁以下病人死亡率为5%,36岁以下为25%。

做为罕见病诊疗中心的要紧构成单位,协和医院Ⅰ型神经纤维瘤病团队将邀请神经外科、骨科、小儿外科、皮肤科、儿科、影像科、眼科等专家一起参与,联合对病人的病情进行全面评定并给出相应的诊疗意见

时间:5月17日8:00-12:00

位置:武汉协和医院主院区门诊1楼大厅

源自:极目资讯返回外链论坛:http://www.fok120.com/,查看更加多

责任编辑:网友投稿





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发表于 2024-10-2 21:38:41 | 显示全部楼层
这夸赞甜到心里,让我感觉温暖无比。
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发表于 2024-10-26 21:34:41 | 显示全部楼层
回顾过去一年,是艰难的一年;展望未来,是辉煌的一年。
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发表于 2024-10-28 04:55:01 | 显示全部楼层
我完全同意你的看法,期待我们能深入探讨这个问题。
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