极目资讯记者 刘迅
通讯员 陈有为
有这般一群孩儿,她们脸上、身体上长着体积不一的瘤体,被叫作为“泡泡宝贝”。殊不知,“泡泡”的暗地里,是神经纤维瘤病Ⅰ型(NF1),这一罕见的遗传性疾患,随之而来的是病痛、畸形、毁容、残疾,乃至有致命的危害。5月17日是世界神经纤维瘤病关爱日,当天上午,武汉协和医院将举行关爱“泡泡宝贝”的多学科义诊。
协和医院义诊专家团队
神经纤维瘤病Ⅰ型是一种罕见的、进行性的遗传性疾患,全世界新生儿发病率约为1/3000,都数儿童病人在10岁以下被确诊。日前国内暂没流行病学数据,但推算发病率为5/1000000。其中,30%至50%的病人会显现丛状神经纤维瘤,引起病痛、运动及气道功能阻碍、视力受损、毁容,以及膀胱或肠道功能阻碍等症状。
神经纤维瘤病Ⅰ型会严重缩短病人的寿命,与通常人群相比,她们的预期寿命减少21年,17岁以下病人死亡率为5%,36岁以下为25%。
做为罕见病诊疗中心的要紧构成单位,协和医院Ⅰ型神经纤维瘤病团队将邀请神经外科、骨科、小儿外科、皮肤科、儿科、影像科、眼科等专家一起参与,联合对病人的病情进行全面评定并给出相应的诊疗意见。
时间:5月17日8:00-12:00
位置:武汉协和医院主院区门诊1楼大厅
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