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6.26在老家第1人民医院检测出胆管细胞癌症，7.14号转至长沙湘雅附一，7.26今天动的手术，大夫提议让咱们做药品治疗关联的基因检测，18800。对不富裕的家庭，压力真的很大。但没更好的办法，选取相信大夫的专业性。送检上海思路迪（有认识关联方面的，烦请科普下，感激不尽）。手术切除肝部左亦，右叶感染状况较好，胆管结石黑色，大概率原由是这个导致的病变。转移复发得看后期。此刻在等麻木苏醒。后期连续记录。期盼对大众有帮忙。
7.27
手术后状况良好，昨夜守夜通宵挂生理盐水和维生素，没腹水等情况，稍微松了一口气。日前用的是吉西他滨和头孢。肿瘤送去基因检测，日前等结果出来优化治疗方法。期盼短期内不要显现复发转移，让父亲过一个年，这是他最后的愿望了。。。
7.28
昨天打了一天的针，今天抽血做化验了，还不晓得信息，周六周末大夫休憩。只能等周一了。期盼能有好信息，不要转移。。。。祝父亲早点恢复。
7.29
昨日下午父亲腹水引流管堵死，腹水从引流管伤口流出，紧张了一下午，休憩大夫不意见换管子。后期伤口有缝了两针，挤压引流管好歹通了一点，慢了更加多，心里有点揪心。。。今天父亲能够吃流质食品了，回复的还好，无做检测，暂时还不晓得复发的可能性和有无转移。
8.2号
父亲病情日前稳定，腹水变黄色，再也不是带血性的了，腹腔引流管大夫说再观察两天能够拔了。还在等术后病理和靶药dna检测结果。药品用的吉西他滨和头孢。
8.4
医生通告咱们星期一出院回去疗养，又告诉我腹腔内很大可能性淋巴转移。休憩一段时间后回来复检化疗。意见咱们去申请湖南省肿瘤医院的Pd1临床实验。期盼回去后一切顺利，化疗能掌控住。日前基因检测的结果还没出来，针对性的化疗方法亦无（不意见做基因检测，大概率没效果，检测的靶点就两三个，就算有亦是天价药物！！）
8.13
父亲胃口欠好，术后恶液质。。。体重下降厉害，肠内营养支持没用，这般下去身体更快会垮掉。。。在打营养针。。基因检测出来了，没屁用。只找到突变基因，况且思路迪这破机构竟然没数据对胆管细胞癌做支撑，没数据支撑亦会接受检测一句没数据没法做出有效评定。呵呵哒。一个机构半年涨三次检测价格’除了骗病人钱实在想不出能以基因检测这手段干啥？倘若有大夫手术中举荐你做基因检测，请不要着急。要做自己去联系，达安基因或华测检测。医院和这种机构联合高价检测真的没道德。
2019.2.2
一段时间没上了，父亲于2018年10月已然去世了。
回忆治疗之路，满满的坑。
有评论说我举荐的是软文，我只想说，我检测的那个破机构，2018.1-2018.8月病人的检测费我晓得的做过的病人，就上调了三次价格！！！到我父亲这的检测费对比一月做过检测病友群的一个病友，涨了百分之五十。
还有，湘雅病理科有无这能力我不晓得，我做这个的原由便是主刀大夫切了我父亲的肝脏，拿出来给我看，说最好做基因检测，吧啦吧啦讲一堆，告诉我同病异治，同一种病经过基因检测能找到更针对的化疗药品，延长存活期，全程没告诉我湘雅病理科能做。第三方检测是主刀大夫联系的。咱们全程出钱，只是相信主刀大夫。结果呢？事后各方面证明，这个检测只是坑钱，我父亲亦没用上那检测结果。
谁此刻告诉我基因检测能有效针对部分癌症治疗，是有效针对哪怕仅有部分，看清楚！！，我糊他满脸。自己去搜搜基因检测对癌症治疗关联的文案瞧瞧，现周期基因检测真的有用吗？
一个对癌症治疗本来就不成熟的技术，变成为了国内大夫与第三方谋利的工具，医患矛盾怎么无？？？
在你父亲手术中，手术中！！肝被切出来，主刀大夫告诉你最好检测，对父亲治疗好，你会不会做？我有那时间去认识基因检测是个啥玩意？这是一个大夫做的出来的事？术前术后那样多时间不说，手术中告诉我？？？这动机真的是为病人？？还和我说病变的肝部做检测最好，其实呢？抽血亦是同样！！！
还有这种病别去湘雅了，晚期的肝胆科环境人多，各样设备老旧，极度之差，在老楼，基本去了感觉就在等死。
基本上晚期不意见手术了，保守治疗，五十岁以上这种大手术真的吃不消，父亲手术后始终躺着的，生活质量极差。还受罪，吊着管子。亦不可吃亦不可喝，亦不可洗澡！！！真的还不如去临终关怀区住着，能过好最后一段时间。
<不吹不黑，主刀大夫的做法是真恶心，好大夫有非常多，坏大夫亦不少，谢谢好大夫的同期，愿这种利益熏心的大夫赚了黑心钱亦一样得这个病吧！！>
2019.2.2
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发表于 2024-5-24 05:08:09
