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当上群主的这一年
经常有人跟我交流的时候会问我怎么用这么短的时间学习了这么海量的知识？其实关于这个问题的答案，早在《十二的故事》这篇文案中就已然说明了有些，然则我从来都不期盼哪位病友有类似的经历从而获取了快速学习技能。
针对大都数的病友尤其是青年的病友而言，是无自己或亲人经历了重大疾患或大型手术的经历的。面对这些疾患没论是心理承受能力还是看病的经验，都与十二自己不尽相同，这亦客观上引起了对某一疾患认知效率的不同。
创立病友群最初的目的，其实便是大众步行到一个群里简单的聊聊天，交流交流看病的经验以及见闻，随着自己知识量的增长、交流的深入，慢慢地认识到有些简单的经历经验、有些随手翻翻指南就能获取到的信息，真的能够就在某一个时间点帮忙到必须帮忙的病友，虽然就某个个例而言，我不晓得能不可延长她们的PFS OS，然则最少不会缩短。
随着加入病友群的病友越来越多，我起始感觉到了身上多出了一份责任，亦在帮忙病友的道路上越来越感到力不从心，毕竟个人的精力有限不可帮忙每一位病友。有的时候，经常在群内说过的问题，一天中就会还会被私信询问几次乃至十几次。虽然每次的回答，我的内心是愿意的是不抗拒的，然则我亦始终在思考导致这种现象的原由是什么，用什么样的办法能够规避这种现象，让病友们有一个快速学习的捷径。
经过海量的交流，分析来分析去，我得到了几类结论：
第1类，这一类病友真的很忙，确实无时间学习，无太多时间看群，每日只是简单的爬爬楼。群里的聊天，总是冗余的信息多于要紧的信息，因此经常会遗漏有些要紧的信息。都数时候遇到问题六神没主，束手没策，因此会找到我来交流。
第二类，确实有时间亦很奋斗地在学习知识，由于知识比较碎片化，非常多名词看不懂。都数时候遇到问题，晓得怎么做，但却不晓得为何，此时候会找到我来交流选取A而不选取B的原由是什么。这类病友其实是我自己最爱好交流的对象，由于已然晓得怎么做了，至于为何其实针对咱们病人或家属而言，并不那样要紧，那是大夫应该科研的课题，然则论一论能够彼此升华，加强认知。
第三类，该类病友就比较棘手，素质其实很高，亦非常想给自己或家人最好的治疗方法，然则由于初次接触重大疾患，心理防线崩溃掉了，该类病友在焦虑和恐惧的双重功效下，一般非常奋斗地学习关联知识，亦非常积极跟大众请教治疗心得，不外经常是焦虑战胜了理性，导致对任何信息、对自己前提反射式的不信任。交流过的过程中，亦能把治疗想法的条条是道，可便是必须一位熟悉的人的肯定和确认。乃至遇到小部分专业行业的病友，再只是贮存完爆我的状况，仍然必须他人的肯定。这部分病友其实重点是要战胜自我的焦虑恐惧，一般来讲，随着时间的推移，会慢慢缓解这种焦虑。
还有一类病友，与以上几类病友都不同样，完全无对疾患的深刻理解，非常天真的认为做完手术，做完化疗就没事了，且自我认同感极高，白开水式的交流。你说你的我说我的，极力弥补，没济于事。
请有则改之没则加勉。
从走出校园败兴的这么数年，很少有一搓人有一个集体，再能触碰到内心那纯洁的友谊。接触了这么多病友，有的联系多，有的联系少。然则咱们有一起的目的，一起的心愿，同期亦在付出着每一个人的奋斗，亦在奋斗地帮忙每一个人，面临着的亦都是一个艰巨的任务与使命。
随着时间的推移，紧张心情的逐步消散，老妈进入空窗期。在学习的过程中，我自己经历了从感性驱动学习到理性驱动学习的过程。初治的那段时间，给妈妈治疗便是生活的所有，此刻生活慢慢回归了正轨，治疗、带群再也不是所有。
在这个集体呆习惯了，又身为一名群主，其实非常多时候，是对病友们放不下、离不开。每日都在接触新的伴侣，亦持续的有老伴侣显现了这般那样的问题。一位一位病友，一次一次事件，都在挑动着我的神经。
近一年来，虽然在卵巢癌科普方面输出了海量的内容，亦算是做上了一名抗癌圈里还算受人拥戴的群主，但我的内心非常多时候是比较纠结的。由于自己轴而自负，我尤其期盼在交流中能够帮忙到病友们，并且经我意见能够避开有些麻烦，亦能够客观上缓解病情。然而非常多时候，有些经常提及的问题，还是看见非常多病友前仆后继，一个一个的掉进坑里。每每遇到，每每失落，极其挫败。
我始终在深思这种情况的原由，到底是别人做的不足，还是自己做的不足。后来我发掘以这般的方式思虑问题，就好似掉入了一个思维陷阱，由于经过很长期有认识的感受每一次交流，我发掘非常多时候自己是完全无能力掌控别人行径，是别人的原由又怎么样？我能做的仅有做好自己的内容，仅此罢了。
说到这，这个思维陷阱其实亦是非常多病友经常会显现的一个问题，以至于给自己带来无必要的消极心情。这个思维陷阱的本质是咱们去深思一件不可能想明白的事情，诸如“我的家人为何会得卵巢癌”“为何我家病人这么快就耐药了”“为何我的家庭如此不幸”等等的灵魂拷问，这些问题想到就应该有认识的卡住，不要再去想，以避免给自己带来更加多困惑。毕竟，自己或家人忽然患癌，咱们已然五迷三道了，万不可雪上加霜。总结一下，不要让不可改变的事实和无能力操作的事件困惑自己，浪费时间，留给咱们抗癌、学习的时间虽然不少但亦有限。
从初治到此刻，我始终在给病友们安利一本书《心之道——致焦虑的年代》，这是一本我叫作之为“科学+信仰”的书，对缓解焦虑特别有功效，当然前提是你要认真读、读得懂。
从创立一群到二群亦即将满员，我逐步清晰地认识到，绝大都数热爱知识，热爱学习的病友，原始的动力是其实并不是为了自己能独立地诊断疾患，而是缓解内心的那份焦虑不安。这个规律很简单，虽然治病有大夫，但咱们不可做到完全信任，因此引起了焦虑不安，毕竟病人是自己至亲至爱的人。非常多家属已然足够优秀，完全能够做到避免不正规的治疗，再学习其实是为了内心的那份安全感与清闲，我叫作之为“知识信仰”。
在创立一群的时候，那时候的我亦比较学术派，严管、严控，是不准许白日在群内颁布没关治疗的信息的，夜晚安排了短暂的“半夜场”，供大众分享分享每日的生活。可能是由于当时的高压政策之下，有非常多病友都创立了有些小群，有以医院为单位的、有以地区为单位的等等。有些小群我亦身在其中，气氛容易融洽。
尤其值得一说的是，有一次我遇到了这般一个事件。大概的状况便是一位家属经常会在伴侣圈晒美食、美景，而后被她的伴侣吐槽说她的妈妈都病的这么厉害了，怎么天天还就晓得吃喝玩。而后这些槽点传到了这位家属的耳朵里，搞得这位小姐姐非常气愤，亦非常伤心。
其实经过这个事件，表达出来的一个很要紧的问题首要是公众对癌症的认知不足，非常多无经历的人会将癌症与死亡划上等号，这很显然是不正确的。当然这并不是我今天想论述的主题。针对这个事件，诱发了我思考了几个问题:
癌症病人/家属就该每日垂头丧气吗？
癌症病人/家属就无精致生活的权利吗？
癌症病人/家属是否生活就只剩下治疗？
癌症病人/家属治疗的目的是什么？
你所看见别人的生活是别人的真实生活吗？
很显然这些问题的答案都可否定的。或说咱们这个群体，更不可垂头丧气，更必须精致生活，由于这便是咱们的治疗目的。
看起来好似说了一堆没用的话，然则这个事件对我管理第二个病友群供给了更加人文、实用的有些思索。
起初在创立第1个病友群的时候我是报着“知识改变命运”的信念，严选知识，创作科普，传播内容。以“怎么做对”为导向，引导病友们抗癌。气氛难免紧张，治疗内容太多，生活内容太少。
可能包含我自己在内的非常多热爱病友，随着知识的累积，都深深地起始学会敬畏医学，由于它的内容实在是太多了，咱们在很短的时间内不足以把握它的所有，认识它的全貌。之前咱们觉得懂的，慢慢又不懂了；之前咱们觉得不懂的，有的亦慢慢清晰了，如此循环。
写到这儿，做到让大众看懂卵巢癌看懂医学，基于咱们的起点和时间，基本是一件不可能的事情。就连我自己，亦越来越觉得知识略懂皮毛。
做为群主，我又对自己进行了几番灵魂拷问：
创立病友群的初心是什么？
创立病友群的目的是培养一名合格的“大夫”还是培养一名优秀的病人\家属？
病人\家属更要紧任务是独立诊治还是协同好诊治？
倘若大夫的家人患病，大夫就必定是一名优秀的家属吗？
2020年指南更新，前段时间登录NCCN官网想查阅新版指南原文，我发掘了两本指南一本叫做《NCCN卵巢癌指南》还有一本叫做《NCCN卵巢癌病人指南》，当在官网看见《NCCN卵巢癌病人指南》的时候，我惊诧了一下，深深感到带领大众抗癌的路上有不少能够优化的地区。
二者的关系，倘若《病人指南》告诉你1+1=2且1+1≠3，那样《指南》则是告诉1+1为何等于2而不等于3 。
在诊治的非常多节点，其实咱们晓得1+1=2就足够了，不必须再付出更加多的时间再去探讨它为何。而以往咱们花了太多的时间去搞明白为何。不如用这些时间去多陪陪家人。
我亦思考过导致这种现象的原由，然则我觉得它很难解释（或我难以用文字解释）。这儿不妨来两个思维实验来侧面理解：
1. 倘若只是1+1的问题，你会深究它等于2而不等于3的原由吗？
2. 咱们在一家信誉很好但第1次交易的网店购买100元的商品你会觉得有被欺诈的危害吗？倘若数额是1万元或10万元的商品呢？
繁杂的事情让人焦虑，要紧的事情总会让人担心，而焦虑和担心总是影响咱们的认知。没论你可否焦虑担心，没论你可否晓得为何，诊治标准就在那里，指南就在那里，不会由于咱们晓得了为何而改变。当然你得晓得诊治标准是什么，而这其实并不难。
有了一群的经验，它更加是像一本错题本，表现着卵巢癌治疗中容易掉进去的有些坑和经常碰到的有些问题。在创立二群的时候，我起始尝试另一种管理方式。首要“知识改变命运”我觉得更优化有些的做法是“学习力改变命运”，亦便是我期盼病友们要把握学习办法，快速有效地获取知识，并且有辨别真科学与伪科学的能力。一群以“怎么做对”为导向，我亦在有认识的把它掰到“怎么做不对”为导向。我觉得全部的治疗，尤其是一线治疗中，不要掉进老病友们经常掉进的坑里，是足够的。这般的导向节省了许多病人或家属的时间，亦许是效率更高的一种做法。当然，“怎么做对”与“怎么做不对”是相辅相成的，并不是二选一的，亦不是非黑即白的。
在二群的管理中，我更加崇尚一种没为而治，大众能够畅所欲言，聊聊治疗，聊聊生活。我亦不会像创立一群的时候那样，没时没刻不出此刻群聊之中，讨论、辩驳、“指点”，不外我始终在关注着群里的信息，发掘不对马上纠正。这般下来，感觉自己容易了许多，大众交流的内容亦新鲜不少，成员们再也不像是流水线上的“学生”，而是作为了真正的病友。正确的知识简直是太多了，而哪些深坑其实就那样几个。
当然，倘若你想做一名学霸，有兴趣，有时间，并且乐于帮忙更加多的人。学学《指南》瞧瞧关联的书籍，亦是极好的一件事情。在这儿我亦跟这部分病人\家属分享一下心得，便是必定要辩证的学习（尤其不要相信“百度一下，你就晓得”），阅读文献、指南、临床数据必定要联系上下文，重视当前的知识点是在哪个框架内，尤其是看到激动人心的时刻，务必要梳理一下到底是在什么状况下能够采用那些方法，那些办法。这儿有一个比较经典的反面教材，去年ICON9（奥拉帕利+西地尼布对铂敏锐复发的患者供给了维持治疗的方法的参考，结果阳性，对BRCA阴性的病人非常友好）实验刚出来的时候，非常多病友看见马上奔走相告，阴性病人维持治疗有救了！然则非常多病友忘记了这个框架是铂敏锐复发的框架，而不是一线维持治疗的框架。虽然咱们能够恰当推论用到一线的维持治疗亦可能获益，然则咱们在传播这些知识的时候必定要严谨，由于信息在传播的过程中本来就会失真，起始传播错了，吃瓜群众就会错上加错地宣传出去。这儿又回到刚才交代的问题，要辩证的看待各样信息。尤其是非科研原文的信息。
顺着我乱七八糟的思路，写了一篇乱七八糟的文案。请各位病友取其精华去其糟粕。本文意在让自己看清自己，把握一套有效学习办法，让自己用最少的时间最高的效率克服实质治疗中的可能会遇到的有些问题。期盼各位病友在治疗的同期不要让生活失去了色彩。
倘若你是群主，自媒介人，亦非常期盼本篇能够抛砖引玉。提高社群的管理水平与输出内容实质效果。切实让广大病友们获益。倘若您有什么意见或意见，欢迎私信我或在留言区讨论。  附：卵巢癌诊治过程中应该避免的哪些坑
1. 茫然选取医院进行手术
应选取专业的妇瘤科，寻求专业妇瘤大夫的帮忙。
2.茫然进行新辅助化疗
经专业妇瘤大夫评定确实达不到R0的病人才有比较进行新辅助化疗（怎样评定在我的博客上有吴小华教授的公开课），直接手术能达到R0切除的病人应先进行手术。有些医院乃至会为了让病人达到腹腔镜手术的前提，进行新辅助化疗，应尤其避免。
2.  ET-CT
非常多医院不论什么状况都会给做PET-CT，该检测辐射量巨大，且花费较高，做一次相当于晒了十年太阳。思虑晚期癌灶远端转移、经济前提准许的状况下能够选取检测。其他影像检测有疑点，疑点可能对诊断及治疗产生重大影响的状况下，选取检测。接受新辅助化疗的病人，能够选取检测，以方便术中有目的的探查能够区域。
3. 腹腔镜手术
有且仅有经专业妇瘤大夫严格筛查符合腹腔镜手术前提的病人，才可酌情选取腹腔镜。晚期病人应拒绝接受腹腔镜手术，选取开腹手术。
4. 心理压力及认知错误
传统观念及影视剧影响，人们经常会把癌症与死亡挂钩。给病人\家属导致极重的心理包袱。当代癌症的治疗已然较几十年前先进非常多，非常多癌症的治疗已然趋于慢性病管理的模式。过于沉重的心理压力只会给治疗带来影响，在这儿呼吁大众科学抗癌。
5. 抗拒化疗及选取非标准化疗药品
化疗确实会给身体带来必定的副功效，但同期亦是掌控癌症的最强手段之一，一般副功效都在可控范围内。有些伪科普及有些没良中医思维宣传，让公众认知对化疗变的妖魔化，请各位不要有思想包袱。
化疗药品的选取，因后线治疗无知道标准，重点想与大众谈谈初始化疗中平常的坑。首当其中，脂质体紫杉醇不该选取；无禁忌铂类不该选取除卡铂、顺铂之外的铂类。更加多科普内容，在我博客主页的置顶视频已然谈及的非常清楚，有兴趣的病友能够前往观看。紫杉醇+卡铂仍然是绝大都数病人的的最优选取（而非紫杉醇的衍生物或其他铂类）。当然脂质体阿霉素+卡铂倘若病人提前认识到携带BRCA突变，能够做为最优选取。
6. 基因检测
由于基因检测花费较高，阳性率较低，非常多病人家属会觉得很坑。然则基因检测针对都数卵巢癌来讲是非常有必要的。基因检测这一起，最大的可能便是不负责任的机构，或专业不强的业务员，一举荐贵的，而举荐错的。卵巢癌病人的基因检测，最少要包括胚系BRCA1 2的检测，而非体细胞。非常多病人检测完才发掘做的是体细胞的检测，而非胚系检测。非常多机构日前会模棱两可，把HRR通路基因检测与HRD评分胡乱宣传，在进行检测的时候，大众必定要重视加以区分。
7. 止痛药与助睡药品
常规的止痛药与睡觉药品，应按需吃下。而不是患者挺不住了再吃下。
8.错误的疗效评定
这一起，主想要说说的是后线治疗。后面治疗无标准方法，各样平常的方法ORR率仅有20%上下。非常多病人打了一次化疗，指标没降就觉得没效就要换方法，乃至有些大夫亦会如此处理，如此处理很可能引起错失一种客观生效的药品。一般，一种方法最少要2程评定效果。标准周期剂量用药的状况下，PARP控制剂必须2~3月评定效果，免疫检测点控制剂必须3~4月评定效果，比较尤其的多美素一样亦必须3~4程评定疗效。
另一，疗效的评定标准要以影像为主，肿标只是一个软标准。咱们治疗的对象肿瘤，而不是肿标。
9.有问题找百度
这是显现频次很高的问题，我会经常跟大众说的一句话是，有知道定义的东西能够查找百度，必须判断的东西还是咨询专业大夫更为可靠。当然，倘若你觉得自己有必定的判别能力，百度确实亦能帮到你不少忙。
10. 相信传奇
各个病友群中经常能够见到有些传奇病友，她们的经历和经验确实有值得咱们借鉴和学习的地区。可是，非常多病友无系统的认知，茫然跟风学习，最经典的例子便是经常有人会说“XXX家用了XXX效果非常好啊”，这种思虑问题的方式一样亦会错误的。个体数据不是咱们诊治的标准，科学的群体对照数据才是。
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发表于 2024-6-8 01:44:45
