2021年4月24日，“科普中国-我是专家”第33期演讲现场，拾玉儿童公益基金会秘书长李治中博士做为嘉宾，带来演讲《送你一朵向日葵》。
源自 | 我是专家iSccientist
演讲 | 李治中
摄影 | Vphoto
排版 | 苗雨
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以下为李治中演讲实录：
2021.4.24 上海
大众好，我是李治中，笔名菠萝。我是一个癌症生物学家、一个科普作家和一个公益人。
我本科毕业于清华大学，从2005年到2018年，在美国求学、工作、生活。2018年初，我和家人回到中国，与伴侣一块创办了深圳市拾玉儿童公益基金会。咱们做的第1个项目叫做『向日葵儿童』，是一个专注于儿童肿瘤患儿、家长和医护的公益项目。 
李治中演讲照片
为何一个癌症生物学家
想做公益项目
重点是由于两个数字。
第1个数字是30万和3万多。全世界每年超过30万孩儿被诊断出癌症，其中中国儿童超过3万。
一说起癌症，大众广泛比较恐慌，况且会觉得这是一个老年疾患。诚然，绝大都数的癌症病人都是中老年人，然则还有一小部分是大众意想不到的——14岁以下的孩儿。
她们得癌症的原由，绝大都数是由于先天基因突变。因为中国人数非常多，因此中国的肿瘤患儿人数亦非常庞大，每年新增确诊人数已然超过了3万。
第二个更要紧的数据，是存活率。儿童肿瘤整体存活率是比较高的，在欧美发达国家，患儿整体存活率已然超过了80%。然则中国和她们的差距超过了20%，此刻存活率可能还不到60%。
这样的差距，直接引起在中国有几千个孩儿，每年由于无接触到最好的医疗前提而失去了生命，这是非常可惜的。  促进李治中回国做公益的一组数据
这些数字促进我回到中国，创办了深圳市拾玉儿童公益基金会。
今天我要给大众讲关于儿童癌症群体的四个故事。
误诊：
信息不对叫作导致的悲剧
第1个故事的主角叫“黑马”，是我的同龄人，亦是一个父亲。他来自黑龙江，姓马，因此大众叫他黑马。
2013 、2014年的时候，倘若大众在北京某个街头逛街，可能会碰到他正在卖烧烤。
他为何要从黑龙江来到北京呢？由于他的孩儿得了一种非常罕见的肿瘤疾患，叫朗格汉（朗格汉斯细胞组织细胞增生症），它的全名非常长，大众记住叫朗格汉就好了。 知识点朗格汉斯细胞组织细胞增生症是一种罕见的组织细胞疾患，平常于儿童，发病高峰年龄为1~4岁，轻者仅显现自限性的单纯的骨、皮肤病变，重者可表现为致命的全身多器官或多系统病变。
成人病人预后要好于儿童，10年存活率约86%，高危组患儿的3年总存活率约72%，3年没事件存活率约46%，低危组患儿3年总存活率高达100%，3年没事件存活率约82%。
（资料源自：百度健康医典） 
为了给孩儿看病，
黑马在北京街头卖起了烤鱿鱼
这个孩儿在两岁时，头上起始鼓起有些小包。他带孩儿去县医院看病，大夫说可能便是磕着了，回去热敷吧。
但敷了一阵以后发掘完全不行，包越长越大，于是赶紧带孩儿去地级市医院，乃至最后去了省医院，依然没法确诊。
有的大夫说，可能便是脂肪瘤，不碍事，是良性的。但其实完全不是良性的，后来孩儿的状况越来越糟。
有一天小黑马忽然起始显现尿崩，这么一个小小的孩儿，每日必须喝10多斤水，由于他总是感觉非常口渴，但一喝就尿，况且这种情况持续重复。
其实，有经验的大夫就会晓得，这是朗格汉比较典型的症状。然则很遗憾，基层的大夫，包含省级医院的大夫都不认识这个疾患，因此始终无确诊。
总而言之，在14个月的时间里，黑马带着他的孩儿辗转于县医院、市医院、中医院、女性儿童医院、省医院，乃至北京的某大型三甲医院，都没法得到确诊。
孩儿被反复误诊，直到最后由于有些机缘巧合，他才来到了北京儿研所，专家看了一眼，就说：“我99%确定是朗格汉。” 
小黑马在10多家医院
被误诊了一年多
后来做了检测确实是，因此小黑马立刻起始化疗，但因为耽误了这么久，他的治疗已然变得非常艰辛，不仅对孩儿熬煎比很强，况且经济花费亦指的是数性地提升。
黑马当时新婚不久，带着辛辛苦苦攒下的6万块钱，到北京火速就无了。于是他起始到街头去卖烤鱿鱼，白日就在一个市场给人扛东西。
这其实是中国非常多肿瘤患儿的缩影：因为信息不对叫作、反复误诊，给孩儿带来痛苦，给家庭带来经济包袱。
倘若能够即时确诊，像朗格汉这般的疾患，治疗花费可能不到10万块。然则由于耽误了，黑马爸爸最后的经济包袱已然接近百万。
这是个非常庞大的数字，和10万之间有非常巨大差距。
为何会有这种反复的信息不对叫作、反复的误诊？
由于中国始终败兴，无专业的儿童肿瘤的科普平台，因此她们很难找到准确的信息。因此呢，当咱们做『向日葵儿童』时，第1件事情便是想填平这个信息的鸿沟，做科普教育。
针对已然患病或已然到医院的病人，咱们做过线下的科普讲座，还做过医院的就诊指南、出科普书、做绘本等等，尽所有的可能，告诉家长：什么是儿童肿瘤、它的生存率怎样、应该去什么医院治疗。
当然更要紧的是线上科普，由于绝大都数家长，在发掘孩儿的有些症状后，都会到网上去寻找信息。
因此咱们联合了200多位志愿者，搭建了全中国最大，亦是日前独一的一个专业儿童肿瘤科普网：www.curekids.cn。这上面有超过100万字的科普资料。 
点击查看所有科普手册
咱们还覆盖了几乎所有的自媒介，从公众号、视频软件，到博客等等，竭尽了所有能力，让家长没论在任何地区，都能找到咱们，找到可靠的信息。
我尤其想分享的一个项目，是咱们和搜索引擎的合作。
中国80%上下的家长，在孩儿患病以后，第1时间都是去网上搜索信息。然则，以前倘若你到网上去搜索“儿童肿瘤”，看到的几乎所有是垃圾信息、伪科学，乃至还有骗局，这引起了非常多问题。
因此2018年我回到中国后，尤其期盼科普信息能在各样各样的搜索引擎，例如百度、搜狗上置顶。
非常高兴，后来咱们得到了这些平台的支持，她们和咱们进行了一种公益的合作。此刻大众再去百度搜索25个和儿童肿瘤关联的重要词，置顶的内容再也不是伪科学，而是咱们和临床专家一块制作的科普内容。
上线短短6个多月后，就有超过3000万的点击量，这超过了咱们的预期，亦超过了百度的预期。
但再次说明，当咱们认真去做一件事，做一件有价值的事情时，它产生的影响可能会超过你我的想象。  点击照片查看更加多
小黑马的故事，有一个比较好的结果。他此刻恢复了，回到学校作为一名四年级的学生，他的爸爸正在奋斗偿还债务。
但同期，我觉得非常了不起的是，黑马爸爸创办了“朗格汉天使之家”，致力于帮忙更加多像她们这般的家庭、这般的孩儿获取准确的信息，让她们能即时得到救助。  黑马和儿子
咱们“『向日葵儿童』尤其愿意，和这般的家长、这般的组织，一块奋斗。
没出生在更发达的地区
看病就这么难吗
第二个故事我想从东北转到西北。
雪儿是一个甘肃的小女子，有一天她忽然显现大便不畅，保持了非常多天都不行，家长把她带到医院，一样误诊了。大夫说她可能只是消化不良，回去随便吃点药就好了。
结果完全不行，等到她的肚子长得像西瓜那样大时，再到医院做检测，直接把大夫震惊了。通常人去做体检时，肿瘤标记物的正常值是20，而雪儿的肿瘤标记物是1200，已然超过了60倍。
后来她被诊断为恶性卵黄囊瘤，况且已然广泛地转移。可惜，在甘肃几乎无大夫能治疗这种儿童肿瘤，因此大夫告诉她的家长：不要治了，可能是人财两空。 知识点
卵黄囊瘤，又名内胚窦瘤、婴儿型胚胎癌，是一种高度恶性的生殖细胞肿瘤，源自于原始生殖细胞。
卵黄囊瘤可能出现于性腺（睾丸、卵巢）或性腺外。性腺外的卵黄囊瘤比较少见，常出现于身体中线部位，婴幼儿平常于骶尾部和颅内。症状与肿瘤生长的部位、体积、生长速度关联。
倘若能初期诊断，并进行规范治疗，按照美国的统计，存活率达到到90%以上。
（资料源自：百度健康医典） 
点击照片查看雪儿的故事
但可能茫茫中自有注定，雪儿的父亲在杭州工作，有一天她父亲在坐出租车时，非常意外区听到了广播，一个关于儿童肿瘤的科普。
而后他晓得了，在浙江杭州，有大夫对这种儿童肿瘤非常善于，于是他带着女儿的病历来到大夫那儿。大夫看了一下说：可能还有救，我给你出个方法，你回甘肃去治，这般比较省钱。
然则，她们在甘肃找遍大夫，却不晓得谁能来治这般的肿瘤，因此最后雪儿还是又拖着病体，从甘肃来到杭州治疗。
此刻雪儿已然恢复了，是一个非常美丽乖巧的小女子。
但在中国，有没数个像她同样，可能咱们永远都不晓得名字的人，只是由于出生在中西部，而不是在北京、上海等医疗发达的城市，就失去了生命。
因此，这是另一一个引起中国肿瘤患儿整体存活率低的原由。不是咱们一线城市医疗水平不行，而是咱们其他地区太弱了。
不仅是甘肃，你去青海、新疆，以及非常多边远地区，会发掘可能全省都无一个专业的儿童肿瘤科室。
因此咱们想做的第二件事情，便是帮忙这些地区培养大夫。 
点击查看青海大学附庸医院
医护进修结业报告
咱们做的第1个项目，是支持青海大学附庸医院的一位大夫和两名护士，到山东大学附庸山东省肿瘤医院进修，由于那里有非常庞大、非常专业的儿童肿瘤科室。
此刻，她们已然结束了为期半年的进修，回到工作岗位。我相信她们的所学所得，必定会帮忙更加多青海的孩儿得到即时治疗。
当然进修只是第1步。下一步，咱们还要继续支持她们的学习，还要帮她们搭建远程会诊系统。
咱们最后的目的，是期盼一个孩儿，没论在甘肃、青海，还是在北京、上海、杭州，都能接受到同样的规范化的治疗，这般孩儿的存活率才有可能加强。
癌症患儿
不止要面对生理痛苦
咱们第三个故事，转向西南。
在昆明，一个叫小璞的孩儿，得了伯基特淋巴瘤。因为长时间住院，他身体非常瘦弱，况且内心非常自卑，因此基本不说话。到了医院以后，和他的父母都不说话。 知识点
伯基特淋巴瘤是儿童恶性淋巴瘤中最平常的类型。起病急、发展快、侵蚀强和恶性度高。重点表现为浅表淋巴结肿大，颌面肿物或因腹部肿块引起的急性腹部症状等。
对伯基特淋巴瘤的治疗，是按照不同病理类型和分期选取不同的方法和疗程，以高剂量、短疗程、脉冲式治疗为主。
病人五年没事件存活率达到80%以上，低危组接近100%。
（资料源自：百度健康医典）
这便是非常典型的，生了肿瘤的孩儿面临的挑战——他认为自己是家里的“拖油瓶”，一文不值，完全是社会的拖累。
因此，在治疗肿瘤孩儿时，咱们还面临一个挑战，便是必须在治肿瘤的同期，治疗她们的心理。
然则医院里的大夫护士都太忙了，自己连喝水、吃饭、睡觉都顾不得，怎么会有时间来一个一个关心孩儿的心理。
怎么办？其实有办法，这个解决方法就叫：医务社工。
说起医务社工，可能大都数人都无听说过，非常多人误以为她们是志愿者。其实她们是像大夫、护士同样，非常专业的人士。
倘若说大夫护士的任务是治疗肿瘤的话，医务社工的任务便是治疗心理。
在发达国家，医务社工是全部医疗团队中，不可或缺的一部分，然则在中国却非常少见。
不是由于咱们缺这般的人才，事实上中国非常多大学都有社工专业，不仅有本科还有科研生，然则这些人面临最大的问题，是毕业以后找不到工作，由于医院里面无编制。
因此一方面，咱们面临这些家长、孩儿尤其必须心灵关怀的状况。但另一一方面，咱们明明有这么多具备专业知识的人，却无用武之地。
这种困境促进咱们思考：公益组织能不可供给处理办法？后来咱们就想，公益组织能不可采购社工的服务，把它放到医院去？事实证明这是可行的。  fill=%23FFFFFF%3E%3Crect x=249 y=126 width=1 height=1%3E%3C/rect%3E%3C/g%3E%3C/g%3E%3C/svg%3E)
点击照片查看医务社工
孟燃的故事
咱们做的第1个尝试，就落在了昆明市儿童医院。咱们“采购”了一个社工，叫孟燃，一个非常优秀的青年姑娘。
她经过病房拜望、个案干涉、医疗游戏、主题活动等方法，来帮忙这些孩儿，乃至帮忙家长，安抚她们心理问题，处理她们的实质必须，让她们尽早地恢复。
面临像小璞这般的孩儿时，医务社工有非常多非常多专业技能能够派上用场，包含绘本阅读、正向激励，还有有些游戏，例如出征仪式等等，都能让他变得不那样恐惧，不那样自卑。
医务社工经过非常多专业技巧和办法
来实现对患儿和家长的人文关怀
后来，对小璞干涉了半年后，出现了一件事情，让孟燃尤其感动。
有一天小璞在打游戏，他忽然邀请孟燃和他一块打游戏。孟燃说姐姐不会打游戏，但小璞说：“不碍事，我来守护你。”
当他说出这句话时，孟燃就晓得她的干涉成功了。由于当一个孩儿能说出“我能守护你”的时候，即使是打游戏的场景，亦能证明这个孩儿已然走出了阴霾，恢复了勇敢和自信心。
后来小璞确实恢复得非常好。他恢复后，不仅作为了咱们的志愿者，况且长高了、长壮了，笑容依旧。
小璞恢复后
作为了『向日葵儿童』的志愿者
当看到这般的笑容，你会感觉，针对肿瘤患儿的治疗是成功的。由于咱们治好的不仅是他的肿瘤，还有他受伤的心灵。
被社会拒之门外的
肿瘤患儿
最后一个想分享的故事，主人公叫满满。他得的肿瘤叫神经纤维瘤病，这是一种介于良性和恶性肿瘤之间的疾患。 知识点神经纤维瘤病又叫作多发性神经纤维瘤，若瘤体单发则叫作为神经纤维瘤，因为基因突变引起的多系统损害的常染色体显性遗传病。累及神经、肌肉、骨骼、 内脏、皮肤等全身各个系统，属于多系统疾患，但神经系统肿瘤为该病特征性表现，重点表现为皮肤咖啡斑伴皮下软组织肿块。
拥有家族遗传史的人更易患病，以手术切除肿瘤和对症治疗为主。
（资料源自：百度健康医典）
它几乎能够出现在全身各处，生病的人全身各个地区都可能长出肿瘤，况且特别有可能会影响外貌。因此呢，虽然患儿可能寿命和正一般人同样，然则却饱受社会的卑视。
很不幸，满满就经受了这般的卑视。满满的眼眶里长了一个肿瘤，除了引起视觉受到影响，面部亦出现了有些扭曲，因此满满从小就遭受周边人的各样卑视、鄙夷，各样奇怪的眼光。
满满非常幸福，有一个很爱他的妈妈。但亦很遗憾，始终都是妈妈一个人带着他。患病后，妈妈非常奋斗，想让满满得到一个正常孩儿应有的生活。
但火速，满满妈妈发掘，想让他正常生活非常难，即使满满的智力非常正常，只是外观和通常孩儿不同样。
满满
满满三岁时，妈妈给他报了一个兴趣班，钱都交了，刚带满满到教室的门口，那边就说绝对不可进来，由于她们以为满满会传染。四岁的时候给满满报幼儿园，亦被拒绝接收。
这把满满的妈妈逼到什么程度？她辞去了自己非常好、非常稳定的工作，去考教师资格证。
后来，她去一个幼儿园当老师，独一的需求便是，幼儿园必要接收满满进幼儿园学习。
我觉得这是一件非常荒谬的事情。这些孩儿，其实和别的孩儿无什么两样。但她们除了要奋斗战胜病魔，更难的是还要战胜社会的卑视。
因此，社会倡导亦是咱们基金会想和大众一块来做的事，让大众正确地认知疾患，不要卑视患儿，帮忙这些孩儿重拾自信心。
开发新药
才可基本处理问题
从满满的故事中，我还想折射出另一一个咱们在做的事情——科学科研。
日前为止，满满得的肿瘤在中国还无特效药。因此她的肿瘤其实始终在生长，虽然绝大都数时，这种肿瘤不会致命，然则会影响她的外观，影响他的自自信心，亦有很小的可能会压迫到他非常要紧的器官，给他带来生命危险。
因此怎么办？我觉得必须研究。
然则不管是神经纤维瘤，还是别的儿童癌症，其实都非常缺乏新药。
在过去的二三十年，做为癌症生物学家，我见证了全部行业，为成人癌症研发了几乎200种不同的新药，彻底改变了非常多癌症病人的命运。
然则当面对儿童癌症时，咱们做的事情凤毛麟角。
为何？究其原由是由于病人太少。病人太少，一方面经济利益比较少。另一一方面欧美医院尤其分散，每一个大夫可能一年就遇见两三个病人，科研非常难做。
但中国有先天的优良，由于病人群体非常庞大，有句话叫“任何的罕见病在中国都不罕见”。
况且由于中国的好医院少，造成为了病人其实非常集中，北京、上海一家大型三甲医院的专家，一年见过的罕见肿瘤数量，可能超过欧美全年。
这是非常庞大的数据，倘若能好好利用，必定能做出非常多特别有道理的研究，为病人研发出新药。
因此，咱们尤其想学习类似盖茨基金会这种成熟的组织，去探索怎样能经过公益形式，搭建平台，让临床专家、研究专家、政府公司、社会公众、药厂等各方面的人，都能参与，为得罕见病的孩儿，研发新的诊断工具、研发新药，帮忙她们尽快恢复健康。 点击照片查看更加多
其实有一个好信息，经过非常多年的奋斗，像满满这样的孩儿，有药可治了。这个药品已然在美国上市了，我相信火速会来到中国，它让这种肿瘤患儿的存活质量得到了明显加强。
当然我更期盼的是，将来在中国，咱们能利用丰富的临床资源，利用非常强的研究能力，研发出更加多能惠及全世界的儿童肿瘤新药。
因此这些，便是『向日葵儿童』在做的事情，咱们的口号叫“专业点燃期盼”。
咱们相信做好的公益、有效的公益，不仅必须热情，还必须时间、热情，更要紧的是必须专业能力、资源和知识。
为抗癌小勇士拍摄写真
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我相信倘若在座的人，倘若一块为这些孩儿奋斗，总有一天能实现咱们基金会的愿景，那便是——每一个孩儿都值得持有健康光明的将来。
谢谢大众！
*尤其声明：文中所有名人照片均已得到授权。 科普中国-我是专家，我来做科普
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点“在看”又点“赞”，为孩儿们加油！
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发表于 2024-6-22 06:32:31