腺样囊性癌（ACC）抗癌记录

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发病

国人都是谈“癌”色变的，但当癌症降临到自己身边后，在经历了短暂的慌乱和没助后，你仅有勇敢地去面对，用阳光的精神和必胜的信念走下去，抗癌之路，一切皆有可能。

我在这儿要说的癌种是“腺样囊性癌”，英文简叫作ACC，它是一种多发于头颈部位的癌症，以40-60岁女性病人占多数，曾经这种癌症叫圆柱瘤，是罕见癌症的一种，但近年来病人日益增加，ACC全国病人QQ群内已接近三千人。

很不幸，我的妈妈就身患腺样囊性癌。写这个记录，一来抒写一下陪妈看病的有些心得体会，二来给一样身患此病的伴侣们有些有益帮忙，可能我的一点点信息，就能够让一个陌生的病友得到很大的启示，由于我家的抗癌之路就受益于互联网的信息发达，亦从有些病友那里得到了宝贵的治疗经验。

妈最初发病在2008年，亦便是北京奥运会那年，当时病灶在口腔上颚部位，肉眼能够看到，妈亦是在洗口照镜子的时候发掘的。我所在的城市是二线城市，当时妈发掘肿块后，就到口腔医院就诊，大夫当即意见手术，之后活检取样，确定为腺样囊性癌。得知妈状况欠好的时候，我正在一家电视台实习，值得是夜班，当时面前的屏幕正在播放奥运开幕式的画面，但我却没心关注，脑海里都是妈的病情，感觉就像晴天霹雳，恐惧和没助接踵而至，我想，第1次得知亲人或是自己患癌后，人们的心理都大致如此吧。（不只是亲属感到恐惧，病人自己在得知身患癌症那一霎那，内心所承受的打击是极重的，我妈回忆当时得知患病时，人都站不稳了，全身顿时麻木）。

癌症从此在我家再也不是陌生的词汇，而是每日都要面对的，我对癌症的认识，亦从刚起始的恐惧，到渐渐接受它的到来。妈在术后，又做了三十多次放疗（还吃了两年中药，每日吃两次），手术和放疗是绝大都数癌症治疗的标准方法，放疗所导致的的副作用比手术的损伤更大，从此妈便有了鼻窦炎，另外由于分泌口水的腺体在放疗中受损，口很容易干，外出的时候每隔一阵就要喝水。虽然有这些恼人的副作用，但好在这次手术切的干净，放疗亦到位，妈就这般正常生活了十二年。

复发

要晓得，在acc专家那里，术后五年不复发就算治愈（2020年去上海九院看ACC放化疗行业专家朱国培教授时，他亦提出五年不复发即是治愈这个说法），妈能保持十二年已属很难，在今年新冠肆虐时期，她流了几次鼻血，发过两周低烧，当时由于疫情亦没太留意，五月份，妈感觉右脸颊有麻木感，右眼视力下降严重，最初以为是青光眼，但在拍过ct后，得到的是最不想得到的事实：acc复发（正式确定复发是在2020年做完鼻内镜手术快检后），这次癌细胞绕过了之前的上颚部位，侵犯到蝶窦、海绵窦、颞部等部位，看上去来势汹汹。

首要，咱们到拍CT的医院看肿瘤科，那个医院是一家市级三甲综合性医院，肿瘤科的一个副专家看了一眼CT结果就说：你这直接去上海重离子医院去报告吧，这个位置仅有重离子有的治（后来得知有些病友首发无手术，直接重离子放疗后四年后亦复发了，还有半年内复发的）。倘若是一个初次患病的人或亲属听到大夫这么说，可能马上就去上海重离子接受一次三十多万的放疗了，好歹咱们家都懂一点医学知识，加上在网上搜索关联信息，对ACC的治疗，咱们认同一个原则，即手术和术后放疗是首选，重离子亦是放疗一种，倘若不手术切除，单靠放疗很难切干净病灶。

咱们托熟人到本地一家大型肿瘤医院去看某专家，亦许是熟人介绍，该专家无向咱们举荐有些费钱的实验项目，只说这位置没法手术，先做一个疗程化疗（TP方法，即白蛋白紫杉醇+顺铂），倘若耐受不了就停止，吃下艾坦（每日半片），后来，我妈确实受不了化疗，用她的原话便是化疗让人生不如死，放疗是局部痛苦，化疗则是全身的难受，药品无精细导航系统，杀死癌细胞的同期还损伤了正常细胞。一个疗程的TP方法，大夫说这是副功效较小的化疗了，可想而知其它的化疗方法让人更痛苦。

由于疫情的原由，往年能够在门诊做的放化疗，今年所有都要办住院做，肿瘤科室大大都是四人间，还有六人间的病房，加上老病房，住院环境差，我妈常年靠助眠药睡觉，睡觉没法保准。肿瘤科的护士可能常年在这种