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去年一位农民来的时候身上仅有90元，连挂号的花费都不足，午饭亦没吃。我赶紧把办公室里能找到的零食都给他吃，大众又一块凑钱，给他回去的路费。第二次他来，还是没带钱，咱们只能给他做有些免费的检测，反复嘱咐他，必定要好好吃药。
还有一位农民工，一月赚3200元，其中2800元都要寄回家给他的母亲，养家里的两个孩儿。我觉得他穿得挺干净，而他告诉我，他的衣服、裤子、皮鞋都是从垃圾箱里捡来的。
这般的人不少，她们都是迫切必须国家帮忙的人。
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2017年世界艾滋病日，北京协和医院各科室医护人员举起标语：每一个人的参与都要紧。受访者供图
作者 | 王嘉兴采访整理
编辑 | 秦珍子
我叫宋晓璟，是北京协和医院的一名护士。我工作17年，在艾滋病专科做了7年，是这儿的第3任专科护士。我以前在别的科室当过护士长，但还是想做专科护士。这儿缺人，加上我觉得工作比较有道理，就来了。
咱们的目的是让病人有尊严、有质量、负责任地活着，为她们供给信息，帮她们应对困难。门诊时间有限，大夫做不到的部分，专科护士来弥补。
这儿有一个要紧原则，专业名词叫做non-judgemental（不予评判的）。我会时时刻刻提醒自己，感染者到医院就诊的目的是得到帮忙，而不是在道德、行径方面被别人评判。要否则，她们下次就不会来了。倘若感染者离开了医疗系统，艾滋病防控就没从谈起。因此不管她们因为何感染上艾滋病，咱们要给她们一条能走得通的路。在这个过程中，奋斗做到共情而非同情。
这些话说起来好似容易，真做起来其实很难，但倘若做到了，就能得到病人实实在在的信任。
1
护士为所有感染者做第1次咨询的时候，都会有一个环节，跟她们讲什么状况下会比较容易传染给别人，什么状况下相对安全。这个环节不可只谈枯燥的数字和概率。我会让病人伸出手，紧紧按住它，问他，倘若你的手上有一个很大的伤口，流着鲜血，我这般按住你的伤口会不会被传染？
有的感染者会觉得这是一种善意，一种接纳，我敢和他握手。我亦能看到她们的反应。7年前，大部分感染者的回答是，会传染。而7年后的今天，几乎所有感染者的回答都是“不会”。这种变化表示，中国对艾滋病的科普宣传还是特别有效的，对咱们开展工作有很大帮忙，我心里很感恩。
得到病人的信任是很难的事情。最糟的一点是，她们会自己卑视自己，真的会有一部分人觉得自己“乱搞”了，生病是处罚。咱们要做的，便是让他一点点放下哪些，把重视力完全放到协同治疗上来。
艾滋病毒感染者属于很敏锐的人群。我刚做护士的时候，有个青年人在感染途径统计表上写的是“同性和异性性传播”，我看到这儿，迟疑了一下。下次他再来的时候，我发掘这个地区被他用黑笔涂掉了。其实我完全无消极的感受，但他重视到我的反应，这增多了他的心理压力，后来我就会尤其提醒自己避免显现类似问题。
咱们会通知她们的权利，例如隐私权，让她们对晓得她们病情的人说清楚，不可无经过她们的准许告诉别人，否则是违反国家法律的。再例如，工作单位的入职体检不可查艾滋病，亦不可以她们感染艾滋病毒为由拒绝雇用她们或是解雇她们。
咱们会讲，法律规定不能够恶意传播艾滋病。倘若要与爱好的人出现性关系，必定要做好通知况且戴上安全套。
咱们解释说，倘若你决定告诉伴侣，说明你是一个对家庭尤其负责任的人。倘若你不晓得该怎么说，能够把伴侣带来，咱们帮你讲，家人亦是咱们照顾的对象。病人愿意接受咱们的意见。
比较起来，早年间的病人更听话，说什么她们都照做，不会问为何。此刻病人接收到的信息更加多了，她们会问更加多，为何这么吃药，什么药对我最合适，我有无别的选取？
我还会告诉每一个病人，你有任何不满、需求，必定要充分向我表达，哪怕和我争论都不碍事，我不会留意。
防艾志愿者穿上病号服，模拟病人接受朋友的拥抱。视觉中国供图
其实在医院里，大夫亦不可能天然支持护士的一切工作。但所有大夫都剧烈意见病人到咱们这儿来聊聊，由于她们发掘，有了这个过程，她们和病人的沟通会顺畅得多。
我刚来做专科护士的时候，会觉得尴尬，有些事情欠好开口。一些病人会给我很仔细地描述她们患病时的经过，还会向我描述性行径的细节，问我会不会传染给别人。
后来我就能接受这些了。倘若在这儿连性都不可谈，那艾滋病的防控便是空谈了。
2
我常常接到病人的tel，从tel里就能感受到她们的焦虑和担心。
“我忘记了今天吃没吃药怎么办，要补吗？”“我刚才吃药后尤其恶心，吐了。我看里面亦无药片，还要不要再吃？”“我孙子把我的鼻子挠破了，他会被感染吗？”“刚才有人碰到我的血了，会有事吗？”
我还接到过tel，一名病人说自己在天台站了2小时了。我晓得，那其实是药品的副功效，会引起抑郁心情。我就在tel里持续安慰他，而后安排他次日就来更换药品方法。
病人的经济要求、家庭情况会直接影响她们的治疗效果，当然，咱们不会直接地问，而是靠专业的“谈话”来认识。
有个病人自己偷偷把药停了，下一次来的时候，指标比刚来的时候还差。问他药吃了吗，他说吃了，我再使劲儿问，他才说，觉得这个药对自己损伤尤其大，因此没吃，喝了3个月中药。
她们这般，还是出于对医疗系统的不信任。倘若他信任，停药前必定会和你商量。
有的病人文化水平不高，缺乏基本的医学常识，必须和她们反复沟通。我抓住他最关心的事情，到底能不可结婚，能不可生小孩，能不可抽烟喝酒，能活多少岁。有些人不晓得艾滋病能治疗，听咱们讲完还问，居然能活那样久吗？
此刻，艾滋病的治疗已然有了很大发展。我经常跟病人说，只要规律吃药，就有期盼撑到艾滋病被治愈的那一天。
当她们生活出现变故的时候，治疗常常会受影响。有一个老年病人，某次来了门诊就起始发脾气、挑刺儿，聊了很长期才晓得，他前一阵得了脑梗，家里仅有一个哥哥，自己无家庭和小孩，住在养老院里。他其实是非常恐惧和失落的，由于他照顾自己的能力大幅下降了。
还有一个病人，以前治疗效果很好，然则某次检测忽然指标反弹了。再问，才晓得他失业了，有一种药品是自费的，此刻吃不起了。但他不晓得，国家的免费药非常多，拿医疗保险覆盖的药顶上就行。
这些事情，你不问，她们欠好意思主动说。我要做的，便是从检测乃至聊天的蛛丝马迹中发掘问题，因此要带着目的去聊。
我亦遇到过有些欠好“管”的。有一个病人第1次来的时候就告诉我，之前杀过人，刚从牢里放出来，当时我就想，要多关注他。果然，他无按时吃药，由于他的药品会有拉肚子的副功效，这会影响他的工作，于是值夜班的时候，当晚的药就不吃。
我劝他，他很逆反，于是我自己设了个闹钟，每日早晚7点给他打tel。这般连续了3天，他和我说，对不起，我没想到你会这么关心我，我以后会按时吃药的。
结果下次来，他告诉我，每次他都吃了双倍的药。
虽然加了非常多病人的微X，但我会屏蔽她们的伴侣圈。我认为医患关系这般处理更好，期盼她们有什么情况主动来告诉我，而不是我在窥探。
由于不想暴露自己的身份，咱们的病人从来不写感谢信、不送锦旗，但咱们诊室常常收到病人的礼物，有果蔬，护手霜和各样土特产。她们结婚了，生孩儿了，给咱们发来照片。我的一个病人是一位优秀的小提琴手，我悄悄地去看了他的演出，但不会告诉他我来过。咱们和非常多病人发展成伴侣，但在大街上见到了，咱们不会打招呼。
一位病人留下了这般的话：“我是一个灰暗到准备负重沉江的人，是你们让我的世界重新春暖花开。”
3
放眼世界，无国家能像中国这般，花这么多钱在艾滋病的掌控与预防上。国家免费供给抗艾滋病药品，两项比较贵但又必要做的检测亦免费进行。针对经济要求较差的病人，有专门的贫困补贴。
去年一位农民来的时候身上仅有90元，连挂号的花费都不足，午饭亦没吃。我赶紧把办公室里能找到的零食都给他吃，大众又一块凑钱，给他回去的路费。第二次他来，还是没带钱，咱们只能给他做有些免费的检测，反复嘱咐他，必定要好好吃药。
还有一位农民工，一月赚3200元，其中2800元都要寄回家给他的母亲，养家里的两个孩儿。我觉得他穿得挺干净，而他告诉我，他的衣服、裤子、皮鞋都是从垃圾箱里捡来的。
这般的人不少，她们都是迫切必须国家帮忙的人。
非常多病人会由于艾滋病丢掉工作，但很少人会打官司，由于很难取证。他们常常是先被分配更少的工作，慢慢收入减少，自己就离职了。我觉得去打官司的人都是尤其勇敢的人。
遇到这般的事情，她们的心情会很低落，来门诊的时候都看得出来。要准许她们有一段时间觉得自己很累、很苦。咱们会告诉他，他无做错什么。
近几年，因同性性行径感染艾滋病的病人是咱们科的重点病人源。看有的分部颁布的报告，非常多人传染原由写的是“不详”，其实是不愿意说起。咱们这儿几乎见不到“不详”，和病人的关系创立得越好，越能得到真实状况，这不寓意着咱们在讨好她们，她们是出于信任告诉咱们。
非常多人会把同性性行径单独看做一条艾滋病的传播途径，咱们反对这般的说法，这是给群体贴上标签。传播艾滋病的是不安全的性行径，和性取向没相关系。
有些病人是和父母一块来的，父母关心孩儿的婚育问题。曾有一位病人把自己的病情和生病的原由告诉家人，他的父亲晓得后，追到我家楼下，必定要与我谈话。在咖啡厅里，他的母亲沉默不语，父亲持续追问，能不可在30岁之前把性取向扭转回来，“不是有种手术，只要切掉小脑的一部分，性取向就正常了？”
包含我在内，很多医护人员一起始接触艾滋病，心里还是会有恐惧的。但当咱们和病人有了更加多的接触，会发掘，她们其实是很可爱的一群人，有些大夫护士告诉我，相比其他病人，艾滋病人是最听话的。
过去，非常多医院和科室都拒绝给她们做手术。但此刻，艾滋病病人被越来越多医务工作者接受。每年，咱们会在医院内和医院外做非常多场关于“职业暴露”的培训，每一次我做培训时都会问医学生们，你愿意将来给HIV阳性的病人抽血、治疗或做手术吗？
我看到越来越多人举起手，每一只手都是一盏小灯。
中国青年报·中青在线出品 
作者简介
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王嘉兴
毕业于清华大学理学系
可能是记者里最懂理学的人之一
他此前的冰点文案
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她可能是协和最有名的艾滋病人
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微X编辑 | 陈卓琼
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发表于 2024-6-28 10:41:43
